Abivahendid, Selma Blair ja kõrged kontsad...

Mul on kokkupandav ja reguleeritav jalutuskepp. See võib-olla ei kõla kuigi toekalt, aga ma kinnitan, et tegemist on rauast valmistatud ja täiesti töökindla ning truu abivahendiga, mida kannan alati kaasas kui pikemalt üksinda õues viibin. Viimasel ravimijahil ma muidugi unustasin selle maha. Aitäh, aju! Aga õnneks läks kõik hästi.  Ma ei kasuta seda sageli, sest püüan abivahenditest nii kaua eemale hoida, kui võimalik. Pikka aega tundsin mingis mõttes valehäbi (ju ilmselt kartsin hukkamõistu), et olin sellise riistapuu endale soetanud, aga nüüd olen hakanud mõistma, et abivahendid on teatud olukorras täiesti lubatud, eriti kui teisiti enam ei saa. Samas üldine abivahendite vältimine pole mind takistanud unistamast ühest kompaktsest ja sportlikust ratastoolist, mis aitaks ennetada nii mõndagi ägenemise episoodi näiteks mõnel kokkusaamisel või perekondlikul koosviibimisel. Lisaks aitaks ratastool säilitada energiavarusid, mis püsti seistes kuluvad oluliselt kiiremini, kui istudes (meenutagem siinkohal vigase aku näidet). Aga pakun, et enamik nii-öelda terveid inimesi ei suuda väljaspool raame mõelda. Mul endalgi tekiks minusugust ratastoolis nähes mõte, et säärane ratastooli kasutamine viitaks ju ilmselgelt mingit sorti tähelepanuvajadusele. Tegelikkuses pole see ligilähedaseltki tõsi. Või, et ratastool on ju ainult vajalik siis, kui inimene on alakehast halvatud. Jah, üks ratastooli funktsioone on tõepoolest halvatud inimeste liikumisvõime toetamine, kuid ratastooli kasutamise potentsiaal on sootuks laiem. Olen ise uurinud ja avastanud, et mujal maailmas (ma ei tea täpselt, kuidas Eestis olukord on) kasutatakse ratastooli väga paljude autoimmuunhaiguste puhul just jõuvarude säästmiseks ja sellepärast ei peaks minu arvates häbi tundma. Ma olen üsna iseteadlik (loe: põikpäine) ja ma soovin olla võimalikult kaua iseseisev, aga vahel tunnen, et nii füüsilise kui ka vaimse stressiga toimetulekul pean kasutama oma energiavarusid võimalikult optimaalselt ümbritseva keskkonna suhtes. Kuna on sügis, siis praegune popp „spordiala“ on lehtede riisumine ja ütlen kohe ära, et eelviimasel korral ma ilmselgelt pingutasin üle, mis siis, et ravimid olid võetud ja, et olin ka piisavalt vett joonud. Aga ometi maja tagant eelviimast kotti ära vedades tabas mind ootamatult südamepekslemise hoog ja see oli niivõrd intensiivne, et olin sunnitud koti kõrvale maha kükitama, tekkis ka õhupuudus, lõõtsutasin. Seda kõike nägi pealt naabrimajast väljuv vaimsete häirete küüsis vaevlev naabrimees, kes aeg-ajalt käitub ka agressiivselt, põhiliselt karjudes oma ema peale. Seda on minusugusel traumeeritul alati äärmiselt ebamugav pealt kuulata. Ma ei kannata karjumist karvavõrdki. Kuid sel hetkel toimus midagi väga huvitavat, ta võttis sõnagi lausumata minu kõrval oleva lehekoti ja vedas selle sissesõiduteel olevate teiste lehekottide juurde. Kuigi tegemist pole väga sümpaatse inimesega, olin talle osutatud abi eest väga tänulik. Universumil on ikka veider viis hoida inimesi.

See on täiesti ebareaalne, kuidas stress ja teatud tegevused võivad mõjutada igapäevaseid sümptomeid. Ma ei ole küll teab, mis kõva närvikavaga, aga ma pole kunagi end ka mingiks lumehelbekeseks pidanud. Tõestuseks jagan teiega üht tööalast meenutust. Mäletan kiirabitöökohustuste täitmisest üht huvitavat anatoomiatundi meenutavat sündmust, kus inimene oli kas tahtlikult või kogemata juua täis peaga rongi alla jäänud. Tema „sisemine ilu“ vedeles kõikjal rongirööbastel, aroomid meenutasid võib-olla nõukaaegset lihamaja ja tema kolju oli „sees“ nagu obaduse saanud arbuus. Tundsin kurbust, et taaskord on jälle üks inimene mõttetult otsa saanud, aga üldine vaatepilt mind väga ei kõigutanud. Pigem tekkis tunne, et olen nagu Bengali tiiger, kes seisab allatuult ja ootab, kuidas sündmused kulgevad. Neid unustusehõlma vajunud „sõjalugusid“ võiks ju veel vesta, aga kes see ikka vanu asju tahab meelde tuletada? Selle mõtte võiks ju muidugi tulevikuks reservi jätta, „Minu meditsiinimemuaarid“, mis on täis intriige, pisaraid, tugevaid emotsioone ning valusaid õppetunde.   

Ühest küljest olen jäänud rahulikumaks, aga samas ärritavad mind pisimadki asjad, mis võivad põhjustada tõmblusi, värinaid ning näo „ära sulamise“ tunnet. Väline näoilme väljendab siis sel hetkel tavaliselt ükskõiksust, sest silmalaugude välimised küljed on ära vajunud, vasak silm tavaliselt rohkem, mõnikord harvem on esikohal ka parema silma ära vajumine. Olen palju oma söömisharjumusi muutnud, kuid kummalisel kombel võib ka täis kõht anda tagasilöögi kange lõua, kaela või vahel ka kerge kõnetakistusega. Sellepärast olen ka viimastel aastatel peljanud kõiksugu sünnipäevi ja jõulusööminguid võõrsil ehk siis väljaspool kodu. Selline tunne tekib, nagu oleks tekiilaga liialdanud, mõttetegevus on aeglustunud ja sõnad venivad nagu sulanud iiris.

2018. aastal diagnoositi Hollywoodi näitlejannal Selma Blairil hulgiskleroos ehk sclerosis multiplex. Kuni selle ajani oli ta umbes 15-aastat kannatanud erinevate mittespetsiifiliste sümptomite all. Arstid ei võtnud teda väga pikka aega tõsiselt. Vaatan lae poole ja mõtlen: „Jeerum, see kõlab nii tuttavalt!“ 2011. aastal peale lapse sündi läksid tema sümptomid oluliselt hullemaks, aga õnneks seitse aastat hiljem sattus ta asjatundliku arsti juurde, kes määras talle MRT-uuringu, kus tuvastati aju valgeaines laatunud ehk „kokku sulanud“ kolded. Lõpuks ta sai hulgiskleroosi diagnoosi. Selma Blairi lugu on keerukas, erinevate tahkudega, sügavalt isiklik ja äärmiselt emotsionaalne. Tema loo juures suutsin samastuda sellega, kui ta rääkis diagnoosi saamisest ja sellele järgnenud vabanemistundest. Ta nuttis arstikabinetis mitte kurvastusest, vaid just kergendusest. Jällegi tundsin hingesugulust, diagnoosi saamise lugu oli peaaegu üks ühele. Minulgi kulus umbes seitse aastat, et saada lõpuks õige diagnoos. Mõtlesin: „Jess! Alati ei peagi diagnoosi saades musta masendusse langema, vaid on ka täiesti okei tunda kergendust.“ Diagnoosi saades peetakse kurvastust nö „normaalsemaks“ tundeks, see on justkui rohkem aktsepteeritud, kui kergendustunne. Olen alati mõelnud, et diagnoosi saamisel olin nagu mingi looduse ebard, kes ei suuda adekvaatselt reageerida tegelikult halbadele uudistele. Mäletan kui günekoloog kunagi teatas mulle halbu uudiseid süvaendometrioosi kohta, olin siis täiesti tundetu. Esimene mõte oli: „Olgu, olukord on sitt, aga mis saab edasi?“ Ja praegu on mul nii detailselt silmade ees günekoloogi äraootav näoilme, mis ilmselt arvas, et ma peaksin kuidagi emotsionaalsemalt reageerima, aga ma lihtsalt ei suutnud. Kuldne tõde on see, et arstikabinetis esimest korda oodates uuringute- ja analüüside vastuseid, saades teada oma lõplikku diagnoosi, on kõik reaktsioonid lubatud. Nii peaks see vähemalt teoorias olema. Ma olen muidugi hiljem peale vastuvõttu omaette pisaraid valanud, seda enamasti frustratsioonist, mitte haledusest. Näiteks minu neuroloog, kes muidu on empaatiline inimene, ei talu tegelikult pisaraid. Kui olen arstikabinetist lahkunud, siis vahel tegelen aktiivselt nutmisega liftiga alla sõites, sest arsti vastuvõtt asub 10-korrusel, olen nutnud õues, kodus nelja seina vahel voodis, aga mitte kunagi kabinetis.

Selma Blair on inspiratsiooniks, temast on kujunenud omamoodi kõneisik. Jumaldan tema puhul tõsiasja, et ta ei ilusta oma haigust, oma halbu ja väga halbu päevi. Ta räägib haigusest nii nagu see on, seda kirudes ja selle üle ka nalja visates. Ta ei lase end haletseda, öeldes: „Minus pole grammigi traagikat.“ Tema poeg iseloomustab oma ema: „Emme pole haige, emme on julge.“

Lisaks oli väga muljetavaldav, kuidas ta ühel kodus antud intervjuul ja vist ühel pidulikul üritusel kandis hoolimata tasakaaluhäiretest kõrgeid kontsi. Tasakaalu hoidmiseks oli tal abivahendina talle spetsiaalselt tellimustööna valmistatud jalutuskepp. Teda vaadates ja kuulates mõtlesin. „Appi, kui geniaalne! Ta on filmistaar ja tal on naisena niipalju enesekindlust, et kokku sobitada kõrged kontsad ja abivahend ning see kombo ka stiilselt välja kanda.“ Ma nii sooviksin leida endas enesekindlust kanda täistallaga sukksaapaid ja abivahendina kasutada jalutuskeppi. Vahel olen nagu „Võlur Oz’i“ Lõvi, kes palub endale julgust juurde. Helesiniselt unistades, kui koroonanumbrid ükskord lamenevad ja hakkavad langema ning lootuses, et koroona pole mind vahepeal maha murdnud, siis tahaksin küll minna üleslöödult välja ja juua ühe virgin moijto või virgin screwdriveri ehk lihtsamalt öeldes jooksin ühe apelsinimahla. Aga see on praegu ainult unistus, sest pole teada, kuidas pandeemia kulgeb ja kuidas ka tervis otsustab käituda ning ennekõike tuleb muidugi enesekindlus üles leida. Paraku kaasinimesed on nii, nagu nad on. Kui nähakse midagi teistmoodi, mis ei sobi nende maailmavaatega, siis on vaja see ilmtingimata tembeldada millekski kahtlaseks, ohtlikuks või halvaks nähtuseks. Mul ei ole piisavalt paksu nahka ja kiiret reaktsiooni, et kobisejatele vastu hakata. Ma olen täiesti nõus vastutama jama eest, mille olen ise kokku keeranud. Siis võib mind kritiseerida ja karjuda mu peale niipalju, kui torust tuleb. Olen võimeline ka päris palju ära taluma. Aga kui mind ülekohtuselt rünnata haiguse pärast, mida ma ei saa ise väga palju mõjutada, siis sealtmaalt jookseb minu taluvuse piir.

Kui kroonik, olgu ta tavaline inimene või filmistaar, näeb hea välja, siis ta ei saa ju nii haige olla, kui ta väidab. Venitatud kõne ja tasakaaluhäire ei tähenda alati purjusolekut, käte värin ei ole alati kahe kõrva vahel kinni, higi ei tähenda alati nõrka närvisüsteemi, halb hingeõhk ei tähenda alati pesemata hambaid, ära vajunud silmalaud ei tähenda alati ülbust ja nii edasi ja nii edasi....  

Jah, kõrged kontsad ja abivahend on näiliselt omavahel vastuolus. See on teatud mõttes tabuteema ehk teisisõnu otse välja öeldes, kroonilist haigust põdev inimene ei tohi ju atraktiivne olla. See on selline kahe teraga mõõk, nii-öelda catch-22. Nähtamatut haigust põdeva krooniku keskmisest parem väljanägemine justkui nulliks ära tema haiguse ja igapäevased väljakutsed. See on täiesti absurdiolukord, mil kitsarinnalisus õitseb ja millega tuleb siiski aeg-ajalt rinda pista. Ma esitaks siinkohal lõpetuseks ühe retoorilise küsimuse, miks see ometi nii on? Meil kõigil oleks aeg neist iganenud arusaamadest lahti saada ja näha suuremat pilti. Kas te ei leia? 

See on üks viimaseid pilte, kus sain veel kontsi kanda ilma ägenemiseta. Kui mälu ei peta, siis aeg oli 2016. aasta novembrikuu. Ma ei ole küll tõsiusklik inimene, aga kaelas on Portugalist toodud palvehelmed. Pilt on tehtud enne kohtingule minekut.