Haigestumine...

Haigestumine tuli salaja ja märkamatult, keha andis küll signaale, aga mina muidugi kohusetundliku meditsiinis töötava kodanikuna eirasin neid. Ma ütlen seda muidugi väikese irooniaga, sest uskuge, meedikud ei ole juba loomult väga head patsiendid, nad on kapriissed ja neil on kahjuks või õnneks rohkem teadmisi meditsiinist. Lisaks sellele on nad ka parajad essumagnetid, mina ise kaasa arvatud. Kui meedik on patsient, siis temaga läheb alailma midagi viltu – see on praktikas ära tõestatud. Uskuge, ma tean, millest räägin...

Ma pakun, et enamik inimesi eirab neid, alguses vaevumärgatavaid, muutusi organismis. Kes see ikka tahab tunnistada, et ta on haige või, et üldse midagi viga on. Ma palun, ärge eirake oma sümptomeid, ükskõik kui jaburad need tunduvad. Või ükskõik kui palju teile on öeldud, et sport, seks, värske õhk ja positiivsed elamused ravivad teid terveks, mõjuvad hästi. Või, et teie kaebused on teil kahe kõrva vahel kinni, tegemist on ainult stressiga ja teil on vaja jalutada metsas. Kõik eelloetletud on head soovitused, aga haigustest need terveks ei ravi! See on fakt! Kaasinimestele soovituseks, palun ärge öelge selliseid sõnu, selliste sõnadega võib rohkem kahju kui kasu teha. Aitäh!

Muide, tööandja ei püstita teile postuumselt postamenti tubli töö eest. Ei, kui teie lõpuks ära kukute, siis tööandja leiab järgmise noorema ja tervema  entusiasti, kes võetakse teie asemele tööle tööülesandeid täitma. Teile antakse pihku ports lilli, võib-olla kuulub lillekimbu juurde ka tass firma logoga ja teid saadetakse minema naeratuste ja heade soovidega. Kuid valus tõde on see, et te olete pehmelt öeldes välja praagitud juba hetkest, mil olete diagnoosi saanud. Pange tähele, esimese ehmatusega te ei pruugi seda isegi taibata. Aga tegelikult tahtsin seda peatükki hoopis teisiti alustada.

Mind häirib meie meditsiinisüsteemi juures kaks ja pool asja. Saite õigesti aru, just nimelt kaks ja pool asja. Esiteks inimest ehk siis patsienti ei nähta kui tervikut, igaüks vaatab patsienti nö. „oma mätta otsast“. Teiseks, paljudel juhtudel on kommunikatsioon patsiendi ja arsti vahel puudulik, võimalik, et ajanappuse tõttu. Viimane asi, mis mind ärritab, on see, et pahatihti koheldakse patsienti nagu debiilikut. Ma vabandan oma õelust, aga eriti hea näide selle kohta on Suurhaigla. Michael J. Fox on öelnud, et tihti unustatakse ära, et patsient on oma haigusseisundi suurim ekspert. Mina nõustun sellega. Kuid olgu Universum tänatud, õnneks pole kõik arstid pealiskaudsed, mõni on ikka päris tegija ja väga normaalse suhtumisega. Minul lõpuks vedas, pärast pikki otsinguid ja läbielamisi, leidsin endale kolm head arsti, kes kõik on arstid suure algustähega. Perearst. Neuroloog. Günekoloog. Loomulikult pole see alati olnud nii.

Ma olen üsna kindel, et suur osa inimesi, kes väidavad, et on oma haiguse või haigustega rahu teinud, kas valetavad endale või elavad nad lihtsameelselt oma mullis. Ma olen oma silmaga näinud, kuidas inimesed ahastusest nutavad, kuna on haiguste tõttu nii palju kaotanud ja paljust on loobutud - tasuv töö, purunenud suhted ja pereelu. Enamik sõpru ja tuttavaid võivad eemale tõmbuda. Veidral kombel, pole mina oma endist elu leinanud. Ju ma siis elasin nii valet elu – suitsetasin, jõin alkoholi ja tegin tööd, mis mind õnnetuks tegi. Ääremärkusena võin öelda, et mõni aeg tagasi palus üks hea tuttav minu abi – nimelt vajas ta oma igakuist rauasüsti lihasesse. Loomulikult, pikemalt mõtlemata, olin nõus teda aitama. Süst sai tehtud, aga oh õnnetust, pidin tõdema, et saatanlik käevärin pole kuhugi kadunud. Kätevärina tõttu sai kiirabis saatuslikuks kanüüli panek veeni sisse. Selle kätevärina tõttu peeti ka mind tööpostil ekslikult kobakäpaks ja ma pikka aega ise arvasin ka nii, kuid tegelikult oli ja on tegemist täiesti mõõdetava autonoomse närvisüsteemi häirega. Seega pärast seda kui olin sõbrannale käte värisedes tema rauasüsti talle ära teinud, tõdesin mõttes mõningase kibedustundega, et kliinilisele kaasinimeste aitamisele võin pika, rasvase ja punase joone alla tõmmata. Sellega on lõpp. Kusjuures, kui aus olla, siis mina patsiendina ei laseks endale ligi protseduuri tegema ühtegi värisevate kätega inimest. Aga enne veel, kui ma jõudsin sääraste tõdemusteni, tuli mul veel väga pikk tee käia.

Esimesed sümptomid

Minu esimeseks, esialgu arusaamatuks, sümptomiks oli kõrvulukustav väsimus ja see  andis endast tunda üle kümne aasta tagasi. Väsimus on nii paganama abstraktne sümptom, et alati ei ole ka väga heal spetsialistil võimalik aru saada, millest see neetud väsimus on põhjustatud. Ma arvan, et selleks ajaks olin juba läbi põlenud, kiirabitöö brigaadijuhina ei ole kergete killast, eriti minusugusele. Võtsin vastu halbu, väga halbu otsuseid ja otsuseid, mis aitasid vastu pidada, kuni hommikuni. See on ilmselgelt väga mustades toonides kiirabitöö kirjeldus, sest eks sai ka vahel pisarateni naerda, aga nn „tänavaarstina“ on vastutus meeletu. Esialgu arvasin, et olengi depressioonis. Palusin abi ühelt endiselt kolleegilt, kes oli ise töötanud hullumajas ja kes paraku hiljem osutus mitte kõige meeldivamaks inimeseks. Eks tööelu meditsiinis mõjutab ühel või teisel moel kõiki, kes seal töötavad, oles sa siis arst, meditsiiniõde või hooldaja. See endine kolleeg organiseeris hullumaja vastuvõtusakonnas tema sõbrannast arsti juures arstivisiidi. Mina paraku olen selline inimene, kes ennast hoobilt ja käsu peale avada ei suuda ja hulluarst ehk siis psühhiaater otsustas mulle reserveerida koha statsionaarses osakonnas, et proovida erinevaid ravimeid, jälgida, kuidas mõjuvad. Kohusetundlik inimene nagu ma olen, olin esialgu osakonda minekuga nõus. Kuid koju jõudes hakkasin kartma ja loobusin hullumajja minekust. Mind muidugi otsiti kõiksuguste suhtluskanalite kaudu taga, aga ma suutsin siiski endale kindlaks jääda ja mitte minna. Tagantjärele usun, et tegin õigesti, sest juba sel ajal oli probleemi tuum mitte kahe kõrva vahel kinni, vaid alustuseks oli tegemist autonoomse närvisüsteemi häirega. Praegusel ajal tuntakse seda kui posturaalse ortostaatilise tahhükardia sündroomina ehk siis POTS-ina.

Aeg möödus. Jõudsin otsapidi toona Suurhaigla koosseisus töötavasse Vähihaiglasse tööle. Töö polnud jällegi kergete killast, aga vähemalt olin tööl jälle tagasi, inimeste keskel.

Kolm aastat hiljem hakkasin tundma tükitunnet vasakus silmas. Kuna oli kevadine aeg, siis esialgu arvasin, et tegemist on liivateraga silmas. Juhtumisi oli käsil töötervishoiuarsti juures käimise aeg ja tema suunas mind silmaarstile, kes omakorda tegi põhjalikumad uuringud erapraksises, kuna vasak silm polnud normileiuga, põhimõtteliselt oli silmapõhjas või seal lähedal, enam ei mäletagi, auk! Täpsem nimetus oli optiline kaev ehk optic pit. Erapraksise konsiilium leidis, et minu vasak silm on nii probleemne, et see vajaks neuroloogi konsultatsiooni intrakraniaalse patoloogia välistamiseks. Keerulised sõnad, aga kohe seletan. Silmaarstid erapraksises arvasid, et tegemist võiks olla kasvajaga...

Esimene neuroloog

Kuna ma sel ajal ise töötasin Suurhaigla endoskoopiaosakonnas, see on osakond, kus uuritakse peenete torukaameratega inimese „sisemist ilu“, siis lihtsameelselt arvasin, et mul pole vaja neuroloogi kaugemalt otsida. Alustasin kohe tipust ja läksin vastuvõtule Suurhaigla neuroloogiaosakonna juhataja juurde. Mäletan hästi oma esimese neuroloogi juures vastuvõtul käimist. Mul olid kaasas mõlemast silmast tehtud angiograafiapildid ehk siis silmi uuriti kontrastainega. Käe veresoonde pannakse kanüül ja selle kaudu süstitakse kontrastainet. Neuroloog pani käed risti rinnale, toetus vastu tooli seljatuge ja küsis kergelt üleoleva tooniga: „Nooh ja mille üle me siis kaebame?“ Kell oli pool kaks päeval, seda on oluline teada sellepärast, et kella poole kaheks päeval on kõik Suurhaigla polikliiniku arstid üleväsinud ja mõnedel juhtudel ka näljased, sest osa neist armastab teadmata põhjustel töötada lõunapausideta. Ta vaatas mind kui järjekordset napakat. „Silmaarst saatis...“ kehitasin õlgu vastuseks. Rääkisin väsimusest ja tükitundest vasakus silmas. Klassikaliselt määras ta nii vere- kui ka uriinianalüüsi. Vereanalüüsist selgus, et B12 vitamiin on madal ning neuroloog otsustas mind mõneks päevaks osakonda sisse võtta uuringuteks. Sellest haiglas viibimisest mäletan kahte „tähtsündmust“. Esimene oli seljaajupunktsioon ehk siis protseduur, kus võetakse seljaajust vedelikku pika-pika nõelaga. Kusjuures juba sel ajal hakkasid minu patsiendikarjääris jamad pihta. Punkteerimine ehk nõela torkamine õnnestus alles kolmandal korral. Kui arst oleks tahtnud mind neljandal korral torkida, oleksin ise loobunud. Valu oli kirjeldamatu ja valu tõttu voolasid tahtmatult ka pisarad. Selg jäi kangeks, kuni haiglast lahkusin. Teine „vahva“ sündmus oli MRT-s, kus tehti uuring peast ja näokate lajatati sellise hooga kinni, et sain otsaette sinika ja kriimustuse. Hiljem nägin välja nagu hakkaks kaks sarve kasvama. Nüüdseks olen peauuringul targem – pean lõua üles tõstma ja otsaesise tahapoole laskma. Vigastuse sain ilmselt seetõttu, et uuring toimus õhtupoole, ajal, mil diagnostikatöötajad on väsinud, kurjad, tüdinenud ja näljased, võib-olla ka läbipõlenud. Inimeste sisse paraku ei näe, kuid tõsiasi on see, et õhtupoolsel ajal uuringule minnes, jätab nende suhtumine pahatihti soovida.    

Kokkuvõttes määras esimene neuroloog mulle B12 vitamiini süstid, mida väidetavalt pidin süstima elu lõpuni. Ääremärkusena võin mainida, et B12 vitamiini ma ei süsti juba ammu. Jätke meelde, kõik arsti otsused pole alati 100% õiged. Ma mõistan, et seda on väga ohtlik öelda, aga alati võib küsida teist arvamust. See on täiesti aktsepteeritav. Ühe korra sattusin veel oma esimese neuroloogi juurde, kui mul tekkisid ebamäärased valud vasakusse jalga, ma ei saanud tööl kükitada, ja valud olid ka õla varres. Neuroloog vaatas mind, katsus lihaseid, ja jõudis järeldusele, et ma peaksin oma elu korda ajama, vähem stressama. Olin üllatusest tumm, aga suutsin oma näoilmeid kontrollida. Teadsin, et mu valud on reaalsed ja jõudsin mõttes otsusele, et Suurhaigla neuroloogi juurde ma enam tagasi ei tule. Minu silmis polnud sel enam mõtet. Kuigi olin pettunud, et ta mind tõsiselt ei võtnud, soovisin talle mõttes head ja lahkusin kabinetist teadmisega, et panen ta ukse viimast korda enda selja tagant kinni.

Neuroloogiakeskus ja hoopis teist tõugu neuroloog

Aga jonn on Jumalast! Läksin perearsti juurde ja rääkisin oma ebamäärastest lihasvaludest ja esimese neuroloogi suhtumisest. Olgu Universum tänatud tarkade arstide eest, kes suudavad näha tervikpilti ja mis võib olla ka peidus välise pinna all. Perearst kirjutas mulle saatekirja peaaegu mere ääres asuva haigla Neuroloogiakeskusesse. Olin tänulik saatekirja eest, kuid mõttes jäin skeptiliseks. Väga suuri lootusi ja ootusi mul polnud.

Selle aasta suvel, kui esimest korda sattusin Neuroloogiakeskuse statsionaari, tekkis mul topeltnägemine. Kui mälu ei peta, siis tegemist oli 2014. aasta suvega. Ühel sumedal suveööl kui rallisime tööülesandeid täites kiirabiautoga mööda Harjumaad, märkasin ma väga veidrat fenomeni, kõik liiklusmärgid olid kahekordsed! Esialgu mõtlesin: „Ei-ei, tegemist peab olema mingi ajutise anomaaliaga. Ilmselt olen liiga väsinud.“ Kuid kahjuks jäi veider fenomen püsima. Alguses oligi nii, et heledad objektid tumedal taustal olid kahekordsed. Äärmiselt tüütu muide! Kuid kahjuks see salapärane fenomen süvenes ja hiljem polnud enam vahet, topeltnägemine saatis mind pidevalt, ka päevasel ajal, eriti ereda päikesevalgusega. Samuti trügis topeltnägemine esile füüsilise pingutuse tagajärjel.

Saabus suve lõpp ja oli aeg minna Neuroloogiakeskusesse ambulatoorsele arstivisiidile. Kuna üks minu kaebustest oli seesama topeltnägemine, otsustas arst mind võtta mõneks päevaks osakonda sisse uuringutele. Nõustusin tuimalt osakonda tulema. Endiselt ei olnud mul mingisuguseid ootusi ega lootusi. Aga ma hoidsin oma meeled avatud.

Sügisel läksin esimest korda osakonda. Muide vaade 10. korruselt merele on vapustav! Eriti õhtuti, mil näeb tuledes laevu ja kaubasadamat. Ma võin praegu eksida, aga ma arvan, et olen kokku selles osakonnas olnud seitse korda. Esimesel korral tegeles minuga noor resident, keda esialgu ekslikult pidasin meditsiinikooli praktikandiks. Siit järeldus, kunagi ei tasu oletada ja teha järeldusi kellegi või millegi kohta, kui te pole kindlad. See kehtib kõige suhtes. Tegelikult oli tegemist residendiga, kes oli ülimalt asjalik, põhjalik ja empaatiline. Oh, kui vaid kõik residendid sellisena püsiksid! Minu esimene kogemus Neuroloogiakeskuses erines 180 kraadi Suurhaigla omast. Kõik olid viisakad ja kannatlikud, keegi ei kiirustanud sind. Patsiendina tundsin ennast igati turvaliselt ja mind hämmastas arstide põhjalikkus ning anamneesi võttes ei vaadatud sind kui hullu. „Laual“ olid kolm varianti: esimene oli autonoomne häire, teine oli raskekujuline müasteenia ja kolmas oli mitokondriaalhaigus. Kui nüüd küsida, milline on kõige hullem variant, siis ma pakuksin, et mitokondriaalhaigus, kuigi autonoomne häire ja müasteenia pole samuti mingi lust ja lillepidu. Mäletan praktikaajast Eesti esimüasteenikut, millised olid tema lõpuaastad... Seda oli jõhker vaadata. Allkirjastatud konfidentsiaalsusleping, mis on eluaegne, ei luba mul tema loo üksikasjadesse minna.

Peale esimest haiglas viibimist diagnoositi siis esimesena autonoomne häire ehk siis POTS, mis pikalt väljakirjutatuna tähendab posturaalne ortostaatiline tahhükardiasündroom, mis võib siis esineda nii iseseisvalt kui ka viitena mõnele neuroloogilisele haigusele.

Paljude erinevate uuringute ja küsitluste käigus võeti mul ka vereanalüüs, mis saadeti Saksalmaale, Lübeckisse uurimiseks. Sel hetkel ei mõelnud ma sellele eriti palju. Kui haiglast lahkusin, siis esialgne kokkulepe jäi, et tulen plaaniliselt kontrolli ja vastuseid saama uue aasta alguses. Esimest korda lahkusin haiglast lootusega, et ehk leitakse minu kaebustele põhjus, ja teadmisega, et mu kaebused pole nö „peas kinni“. Kuid vähem kui kuu möödudes, novembris, tuli mulle meili peale teade, et mind oodatakse Neuroloogiakeskusesse ambulatoorsele vastuvõtule. Uhh, kõhus tõmbas õõnsaks. Aeg arsti vastuvõtuni venis. Ühest küljes tahtsin teada vastuseid, samas kartsin meeletult.

Kuid, kui arsti vastuvõtu päev saabus, võtsin ennast kokku ja asusin minekule. Närvitsemisega seotud kõhulahtisus tõstis oma koledat pead, aga enne kodunt väljumist sain ka selle lõpuks kontrolli alla. Kui jõudsin haiglasse, siis valdas mind kummalisel kombel rahu. „Enam ei saa ma midagi muuta, tuleb, mis tuleb,“ mõtlesin.

Kabinetti sisenedes ootas mind seal lahkelt naeratav sootuks võõras nägu. Ta tutvustas end ja teatas, et nüüdsest on tema minu neuroloog. Ma ei osanud kosta musta ega valget, lihtsalt noogutasin. Esimene mulje oli väga hea, mõistsin, et tegemist on empaatilise inimesega. Tegu on arstiga, kes tõesti tahab inimesi aidata. Väga delikaatselt ja isegi silma vaadates, tänapäevasel arvutiajastul ei kohta sellist lähenemist arsti vastuvõtul just tihti, teatas ta mulle Saksamaale saadetud vereanalüüsi tulemused ja esialgse diagnoosi. Kuigi haiguse olemus on närvi-lihas haigus, siis hiljem selgus, et tegemist ei ole puhtal kujul raskekujulise müasteeniaga vaid müasteenilise sündroomiga. RHK ehk siis rahvusvahelise haiguste klassifikatsiooni järgi on tegemist raskekujulise müasteeniaga, kuid kliiniline diagnoos on müasteeniline sündroom. Ma mõistan, et viimane lause on lihtsalt rodu sõnu, aga oluline vahe on selles, et raskekujulise müasteenia sümptomite jaoks mõeldud ravivõtted ei pruugi toimida müasteenilise sündroomi puhul.

Diagnoosi teada saades oli paradoksaalselt minu esimene reaktsioon – kergendus. Juhuu, ma polegi peast soe! Minu sümptomitel on reaalne põhjus. Olin õnnelik, et olin leidnud sellise neuroloogi, kel oli aega ja kannatlikkust rahulikult seletada, milline on minu hetkeseis. Sain peale lihashaiguse sümptomite ohjeldamiseks tabletiravi, mis alguses oli väga väikeses koguses, kuid paraku hiljem võtsin tablette juba rohkem. Elu võis veel mõnda aega jätkata omas tempos. Käisin veel tööl ja tundsin ennast suhteliselt rahuldavalt, kuigi  juba siis oli aeg-ajalt tõeliselt halbu päevi, küll harva, aga neid esines sellegi poolest. Vaatamata tagasihoidlikule algusele oli lihashaigus siiski asunud vääramatult minu elule pidurit tõmbama....

Loo moraal? Ma ei väsi kordamast, palun ärge eirake oma kaebusi, ükskõik kui jaburad need ka ei tundu. Minu arvates on sisetunne on üks väga huvitav nähtus. Oma kogemusest võin kinnitada, et 99 protsenti ei vea sisetunne alt. Vahel võib-olla tekib kahtlus mõnede variantide vahel, aga esimene instinkt on alati õige. Ükskõik, mis siis parasjagu kaalukausil on. Ma usun, et selline vaagimine on meile juba evolutsiooniga kaasa antud. Seega kui teid vaevab miski, organism annab märku, et midagi on valesti, siis ärge eirake ja ärge andke alla, otsige, uurige, vaadake ja kui vaja siis ka õiendage. Ning kui õige spetsialisti otsimine väga lootusetu tundub, siis tehke korraks paus, koguge mõtteid ja alustage uuesti. Vahel juhtub ka nii, et kui omal enam jõudu pole, et edasi minna, on täiesti normaalne paluda abi pereliikmetelt või sõpradelt, kes suudavad aidata. Järjekindlus viib sihile. Püüdke päeva ja usaldage oma sisetunnet!