Esimene ehk mina ja minu kolm "kikimorat"...

Tervist, sõbrad ja kaaskannatajad!

See on minu esimese blogi katsetus. Ma proovin, hoidku Universum selle eest, mitte muutuda haledaks, klammerduvaks ja vinguvaks. Ma väga loodan, head sõbrad, kes on võib-olla otsustanud edasi lugeda, et te minu vastu liiga karmid ei ole ja ma kutsun teid kaasa mõtlema. Need head inimesed, kellel on totaalne siiber haiguste teemadest, ei pea oma aega raiskama. Võite rahulikult edasi liikuda ja valida lugemiseks mõne teise teema.J

Ma sündisin, ma kasvasin...tüüpilise teismelisena tegin läbi mitmeid nii kehaliselt kui ka vaimselt piinlikke ja valulikke kasvuetappe. Muuhulgas puutusin kokku ka koolikiusamisega, mis kestis pea kaks aastat. Olgu öeldud, et siis polnud arstid mulle mitte ühtegi diagnoosipoissi külge pookinud. Ma olin lihtsalt teiste jaoks veider, kleenuke ja suure peaga. Pärast mitmeid kadalippe, mida oma haridusteel kogesin, lõpetasin lõpuks õhtukooli 1999. aastal. Edasi, oh õnnetust, ma ei aimanud, milline tööelu mind ees ootas. Ma läksin õppima Tallinna Meditsiinikooli, kuna mul oli õhtukoolis väga tore bioloogiaõpetaja, kes suutis väga paeluvalt jutustada oma meditsiiniteemalisi „sõjalugusid“. Kui õigesti mäletan, oli ta ise hariduselt arst. Ja nii sai minust peale medika lõppu meditsiiniõde, erialalt üldõde. Nii, et meditsiiniga ma olen olnud seotud ligikaudu 19 aastat, kui kooliaeg sinna sisse arvata. Põnev, õpetlik ja rutiinivaba tööelu kestis reaalselt 14 aastat.

Ma olen endiselt vallaline. Kaua aega ma ei teadnud, mida ma elult tahan ja seetõttu sain mõistuse poolest täiskasvanuks üsna hilja. Võib-olla 25-selt olin valmis pere eluks, aga saatus tahtis natuke teistmoodi. Õige pea see uks sulgus ja siis jäingi vallaliseks.

Ma ei  tahtnud lapsena ega ka nüüd olla haige. Juba väiksest peale ei olnud mul valikut. Lapsena olin haige juba enne kooli minekut. Ma ei ole valinud seda teekonda oma elus ja päris kindlasti ma ei naudi haigeks olemist. Kui keegi naudib haigeks olemist, siis on temaga ikka midagi väga valesti. Haigused ei ole peas kinni, see on reaalne ja tuntav iga jumala päev ning vereanalüüsid ja MRT ning mitmed teised uuringud tõestavad haiguste olemasolu samuti. Ma tõepoolest ei ole endale haigusi välja mõelnud. Aga ju on siis saatus selline. Inimesed võivad vahel päris vastikud ja tundetud olla igasugu ütlemistega. Kuigi nad võib-olla mõtlevad head ja nende kavatused on siirad, võib nende sõnadest pahaaimamatult rohkem kahju kui kasu olla.

Kunagi mõtlesin, et postitaks sotsiaalmeediasse reklaami: „Ära anda autonoomse närvisüsteemi häire ja tundmatu pärituoluga krooniline progresseeruv lihashaigus. Ja sõbrad, pange tähele! Kiirematele endometrioos tasuta!“ Nüüd võiks ju mõelda, et mida ta siin poosetab oma peente sõnadega. Pole hullu, sõbrad, ma teen teile lihtsustatud kiirkursuse närvisüsteemi anatoomiast. Minu lihtsustatud kiirkursus põhineb you tube’i videoklipil, kus kardioloog Sanjay Gupta seletab üksikasjalikult lahti, mis asi on POTS ehk siis posturaalne ortostaatiline tahhükardia sündroom. Enamike inimeste reaktsioon on: „Eeee...mis asi?? Mis potsataja, pottide pannide haigus see veel on?“ Ja siis vaadatakse sind nagu tulnukat.  Ääremärkusena mainin, et Potsataja on tegelane tuntud  multifilmist. Wikipeediast võib lugeda, et Potsataja on väike, suurte kõrvadega ja suurte sõbralike silmadega ning pruunika karvaga teadusele tundmatu loomake, kes elab troopikametsades. Enda musta huumori marinaadis mõtlen, et Potsatajast võiks saada düsautonoomiat põdevate inimeste maskott. Sest POTS on endiselt vähe uuritud ja tõeliselt vääritimõistetud haigusseisund nii nagu Potsatajagi, kes on siis, veelkord üle korrates, teadusele tundmatu loomake troopikametsadest. Kuigi jah, kui Potsataja on sõbralik, siis POTS-is pole midagi sõbralikku, pigem vastupidi, kohati on tunne, et jagad voodit vaenlasega. Aga aitab niisama jutustamisest ja asume asja kallale, pidin ju kiirkursust tegema, eks? Lisaks kõigele muule vaevab mind ka brain fog ehk otsetõlkes  „aju-udu“, pidevalt unustan asju ja muutun oma jutuga laialivalguvaks.

Niisiis... Närvisüsteem jaguneb kaheks, tahtele alluvaks närvisüsteemiks ja tahtele allumatuks närvisüsteemiks. Meid huvitab tahtele allumatu ehk autonoomne närvisüsteem, mis aitab reguleerida meie hingamist, südametööd, pupillireaktsiooni, magu, soolestiku- ja põiefunktsiooni ehk  soolemasside väljutamist ning urineerimist jne. Siiamaani arusaadav? Väga hea, kohe läheb keerulisemaks! Autonoomne ehk tahtele allumatu närvisüsteem jaguneb omakorda sümpaatiliseks ja parasümpaatiliseks närvisüsteemiks. Sümpaatilist närvisüsteemi iseloomustab kõige paremini võitle või põgene – fenomen. Te kõnnite kusagil pimedal tänaval, kuulete selja taga samme, tunnete, kuidas hingamine muutub kiiremaks, pupillid laienevad, pulsisagedus tõuseb. Kas hakata võitlema või põgenema...? Jess! Tont teie selja tagant kõndis teist mööda ning nüüd pulss aeglustub, pupillid on jälle normaalsed, hingamine rahuneb. Kõik on hästi! Pärast välisärritaja ehk siis tundmatu tondi möödumist, viib parasümpaatiline närvisüsteem teie organismi suhteliselt kiiresti jälle tasakaalu. Ehk siis lühidalt öeldes on sümpaatiline närvisüsteem nagu auto gaasipedaal,mis annab nii-öelda vunki juurde ja parasümpaatiline närvisüsteem on nagu pidur, mis võtab hoo maha. Nii reageerib terve või vähemalt düsautonoomiat mitte põdev inimene.   

Düsautonoomia aga on autonoomse närvisüsteemi häire ja see on ühtlasi ka minu esimene „kikimora“. Mingil X põhjusel puudub tasakaal autonoomse närvisüsteemi ja välisärritaja vahel. Piisab kergest välisärritusest ja düsautonoomiat põdev inimene kogeb tugevat, isegi sellist üle võlli sümpaatilise närvisüsteemi häiret. Näiteks tavalise püstiseismise juures, tõuseb POTS patsiendil südamelööisagedus kosmilistesse kõrgustesse. Minu isiklik rekord on olnud 162 lööki minutis. Ehk siis veri ei jõua perifeeriast, kätest jalgadest elutähtsatesse organitesse piisavalt kiiresti ja süda peab kordades kiiremini lööma. POTS haigel võtab taasumisprotsess oluliselt kauem aega, kui POTSi mittepõdeval inimesel. Ehk oli see selgitus arusaadav. Neil aegadel, kui POTS-i veel vähe diagnoositi, diagnoositi nendel inimestel kroonilise väsimuse sündroomi, neid peeti psühhiaatrilisteks haigeteks, arvati, et nende sümptomid on neil nö „peas kinni“. Kuigi POTS-i diagnoositakse tänapäeval oluliselt rohkem, esineb siiamaani arstide poolt kitsarinnalist suhtumist, mis on ülimalt kurb. Rääkimata kaasinimestest, perekonnast, lähedastest, tuttavatest, kes võivad ka sind vaadata nagu napakat. Hullem variant on muidugi see, kui nad hakkavad arvamust avaldama, mis sul tegelikult viga on, omamata praktilisi teadmisi meditsiinist või sinu seisundist. Teadmiseks, POTS haige pole tegelikult rohkem ärevik, kui mitte-POTS haige. POTS-i sihtrühmaks on enamasti noored naised. Sümptomite poolest on POTS-i spekter väga-väga lai, on kegemaid vorm ja on ka keskmisi, raskeid ja väga raskeid variante – see on muidugi väga pealiskaudne jaotus.

Minu POTS sümptomite hulka kuuluvad kiire pulss, külm, kleepuv, avalikes kohtades piinlikkust valmistav POTS higi (ei ole just meeldiv kogemus, kui avalikus kohas vahitakse higistavat sind nagu mingit rõvedikku, suvel muidugi ei paista see nii silma), ortostaatiine hüpotensioon, mis avaldub pearinglusena, kiire väsimine, selles osas võiksin vist oma kadunud vanaemaga võistelda, väsimus ja nõrkus. POTS-iga on muuhulgas ka raske tempeartuurimuudatusi taluda. Saunas ma enam ei käi, sest lihtsalt ei talu enam.

Kahjuks pole minu POTS iseseisev haigusseisund, vaid on viide närvi-lihashaigusele müsateenilisele sündroomile – teine „kikimora“. Viimaste aastate kogemus on paraku näidanud seda, et lihashaigus kulgeb progressiivses suunas ehk siis haigus läheb tasapisi omasoodu hullemaks. Selle „heaks“ tõestuseks on see, et lisaks muule tekkisid eelmise aasta sügisest põie- ja sooleprobleemid, kodust välja minnes kasutan kahjuks pamperseid, aga mitte selliseid nagu imikute omad, vaid mis on täiskavanutele mõeldud. Piinav, nüüdseks püsiv säärtekangus ei lase eriti hulludel päevadel ka öösiti normaalselt magada. Hiljaaegu, tegi mulle üks saatusekaaslane märkuse, kes pole meditsiini õppinud ega seal ka töötanud, et kõnnin imelikult. Lihashaiguse põhisümptomiks ongi tahtele alluvate lihaste üldine nõrkus ja väsimus ning see on nii neetult mittespetsiifiline sümptom. Lihashaigus on hõlmab endas palju enamat. Aasta-aastalt on ka süvenenud väsimus ja nõrkus, kusjuures ise ei pruugi selliseid väikseid muudatusi tähele panna, sest elad ju iseendaga iga päev. Lihtsalt üks päev tõded, et voi kurja, enam ei saagi seda teist või kolmandat teha. Sel juhul võib tekkida kaks reaktsiooni, esimene neist on enesehaletsus ja teine on vajadus kohaneda uute oludega. Reaalselt on nii, et enesehaletsus tuleb nii ehk teisiti, aga trikk on selles, et sellesse enesehaletsusse ei tohi nö „kinni jääda.“ Nutt on väga vabastav ja seda ei peaks häbenema, ei pea kogu aeg tugev olema, aga enesehaletsus  ei peaks väga pikalt kestma. Kui on tunne, et enam ei saa ise hakkama, siis minu arvates on täiesti aktsepteeritav küsida või paluda professionaalset abi, kuidas oma emotsioonidega toime tulla, kui oled saanud diagnoosi. Kas ma ise ka nii talitasin, kui olin esialgses šokis lihashaiguse diagnoosist? Hmm...mitte väga. Sest esialgu ei olnudki ju midagi hullu. Oli vaid topeltnägemine, nõrkus ja arusaamatud pulsisööstud. Raviks oli kalymin imeväikeses koguses. Tunnistan, et psühholoogilist abi sain alles hiljaaegu ja sellest on olnud väga palju kasu. Minu lihashaiguse sümptomid on topeltnägemine, lihastõmblused, nüüdseks siis juba püsivalt säärte kangus, ei saa enam nii kiiresti käia, aeg-ajalt kasutan ka abivahendit, väsimus ja nõrkus ning muidugi minu „lemmikkaebus“ on krooniline õhupuudus, mis süvenes eelmise aasta hiliskevadel. Lisaks eelpool loetletule esineb aeg-ajalt ka silmalaugude alla vajumist, ei ma ei ole ülbe, ega juua täis, vaid minu organism on jõudnud kriitilise piirini, kus peaksin saama taastuda ja puhata, see kahjuks ei ole alati võimalik. Kõige parem oleks, kui saaksin pikali visata, kahjuks keset tänavat pole see kuigi hea variant. Neelamisrakused, vat need võivad olla tõeliselt hirmutavad. Tavaliselt tekivad neelamisraskused siis, kui on olnud kehva unega öö, olen end füüsiliselt pingutanud. Viimase kohta järgmine näide ja kui te olete juhtumisi lihashaige või põete muud progresseeruvat kroonilist haigust, siis ärge seda jumala pärast järgi proovige. Hiljaaegu vahetasin kodus vannitoas kraani. Vallalisena elades on elu õpetanud mõned nipid, kuidas paremini toime tulla. Olin valmis ostnud kraani, koos duššiga muide ja telitava mutrivõtme. Ma ei tea, kas ’telitav’ on õige sõna. Olin end vaimselt valmis pannud, et kraan vahetada. Mõeldud tehtud. Sulgesin vee, boilerikraanid ja asusin tegutsema. Keerasin vana kraani lahti ja panin uue, aga „blond“ nagu ma olen, unustasin ma kraanile tihendid panna, seega olin sunnitud kordama oma tegevust. Kuid selle aja peale hakkas keha juba streikima, tekkis kiire 150 korda minutis pulss. Kusjuures kraani vahetamine pole sugugi nii palju jõudu nõudev töö kui arvata võiks. Käed ja alalõug läksid kangeks, tekkis ortostaas, lihastõmblused ja kõik muu tuli esile, mis saadab lihashaige igapäevaelu. Olin omajagu põikpäine ja ei tahtnud niisama ka alla anda ja pooleli jätta. Lõpuks kraanivahetus õnnestus. Mõistusega ma saan aru, et see ei olnud väga tark ise niimoodi toimetada, aga vahel tahad ju ennast ka nö „normaalsena“ tunda ja midagi ära teha. Kui olin lõpetanud, otsustas organism mind paika panna – tekkis parema käe nõrkus. Nõrkus oli selline, et kätt oli isegi raske tõsta. Ma jäin rahulikuks, jätsin kõik sinnapaika ja läksin nagu vampiir oma „kirstu“ ehk siis voodisse taastuma. Mõne aja möödudes hakkas käsi uuesti normaalselt funktsioneerima. Seekord läks hästi. Kokkuvõtteks kui teil on krooniliselt progresseeruv  haigus, siis ärge võtke kodus ette pingutavaid kodutöid, see ei pruugi teie jaoks hästi lõppeda. Luban, et püüan ka ise mõistlikum olla.      

Aga tulles tagasi neelamisraskuste juurde. On olnud juhuseid, kus ma olen toitu kurku tõmmanud. See lämbumine võib olla väga hirmutav, eriti kui tunned todutükki häälepaelte peal. Sellistel juhtudel on esmaabi mitte paanikasse sattuda, vahel kergem öelda kui teha, ja intensiivselt köhima hakata. See on parim esmaabi, kui on valu rinnus või  neelamisraskuste tõttu tekib tahke toidu söömisel probleeme.

Müasteenilisele sündroomile pole praeguses lääne meditsiinis ravi. On vaid mõned vahedid, mis võivad aidata sümptome kontrolli all hoida, aga ei pruugi. Tüümuse ehk harknäärme eemaldamine rindkerest, veenisisene ravi (IVIG ja plasmavahetus) ning tabletiravi. Hetkel olen mina tabletiravi peal, sest muudest meetoditest polnud kahjuks kasu.

Minu kolmas „kikimora“ on endometrioos. Käisin hiljaaegu hambaarstil ja kui ütlesin, et eelmise aasta kevadel sain veel ühe diagnoosi – endometrioosi, jäi ta mind käed rüpes, jahmunult ja kaastundikult vaatama ning küsis siiralt: „Pole kuulnudki, mis haigus see veel on?“ Püüdsin siis talle seletada, millega tegu. Niisiis endometrioos on emakaõõnt vooderdava limaskesta ehk endomeetriumi taoline kude paikneb kolletena väljaspool emakat. Endometrioosi definitsioon pärineb internetist. Endometrioos on tänapäeval aladiagnoositud haigus ja põhjuslik ravi sellele puudub. Nagu üle minu günekoloog, et isegi USA-s pole Mayo kliiniku korüfeed midagi murrangulist välja mõelnud. Ma austan  oma günekoloogi jäägitult, ta ei ole täiuslik, aga ta on parim oma alal ning ma jumaldan maad, millel ta kõnnib. Endometrioos on ainult naiste haigus. Kusjuures ma ei taha olla mingi vastik feminist, aga teatava kibeda irooniaga pean tõdema, et kui endometrioos puudutaks ka mehi, siis tõenäoliselt tegeletaks hoolsamini ravi otsimisega.

Põhiliseks sümptomiks on valulik menstruatsioon, nn „endo kõht“, eelmisel kevadel ja ka suvel ma ei pidanud enam vastu ja lõpuks ostsin endale mitu paari rasedate pükse. Väga hea lahendus muide, kui kõht on hell ja nii valulik, et isegi seljas olevad riided võivad haiget teha. Nii, et ärge häbenege, kui teil on endometrioosile sarnased sümptomid või on diagnoositud endometrioos, siis juba mugavuse pärast soetage endale mõned rasedate riided. Omast kogemusest võin öelda, et elu on palju mõnusam, kui on sobilikud ja mugavad rõivad seljas. Lühikesed teksad on siiani alles, suvel on nendega kõige mõnusam käia. Aeg-ajalt võib esineda valulikkus ka urineerimisel ja roojamisel, naisterahvana te ei pea alati soolevähki kahtlustama, vabalt võib olla tegu endometrioosiga. Ühed hullud diagnoosid kõik!

Ma olen terve oma elu kannatanud ülimalt valulike mensruatsioonide all. Pange nüüd tähele menstruatsioonivalu ja ebamugavus on NORMAALNE, aga endometrioosi valu EI OLE NORMAALNE. Väga raske on leida endale head spetsialisti, kes diagnoosiks endometrioosi, aga see ei ole võimatu. Ma võin saladuskatte all öelda, et Eestis on neid spetsialiste kolm, kaks Tallinnas, üks Tartus. Minul vedas. 38-aastaselt sain lõpuks endometrioosi diagnoosi. Minu valudele oli reaalne ja MRT-s mõõdetav põhjus. Endometrioosi valu võib olla väga laia spektriga. Kujutage ette kõige hullemat valu, mida olete elu jooksul kogenud ja siis korrutage see valu umbes kümnega. Kirsiks jäätise peal olgu teil veel teadmine, et seda valu välja ravida pole võimalik. Kui mõtlema hakata, siis päris õudne tegelikult. Endovalu võib olla selline, et kohati tekib tunne, nagu vastik väike tulnukbeebi üritab skalpelliga läbi kõhunaha välja pääseda. Kirjeldus on värvikas, aga tõepoolest võivad endovalud sellised olla.

Selles blogis tahaksin jagada oma kogemusi Eesti meditsiinist. Võib-olla on selle kogemuse jagamisest kellelegi kasu. Kui te elate ilma diagnoosita, aga teid kummitavad ebamäärased kaebused ja endalegi vahel tundub, et olete juba peast soe. Te ei ole võib-olla leidnud veel õiget arsti, kes aitaks ja mõistaks. Kaasinimesed, perekond, lähedased peavad teid puhta hulluks. Levinud arvamus on see, et te mõtlete endale haigusi välja ja tahate vaid tähelepanu. Lohutuseks võin öelda, et tean, mida tunnete, te ei ole üksi. Tulge kaasa, sõbrad, ja ma räägin teile oma uskumatutest seiklustest Eesti meditsiinitandemil ja kuidas ma leidsin ootamatult lühikeseks ajaks liitlase neljajalgse sõbra näol ning mida ma arvan kroonilise haigena elementaarsest viisakusest.