Cowdeni karusell vol.1 ehk millest küll unistavad väikesed tiigrid...
Ahoi-hoi, kaunis kogukond, toakõutsid ja kõutsitarid ning muidu rentslikassid! 🐈🐈🐈Niisiis, head sõbrad ja kaaskannatajad, 2026. aasta jaanuaris astusin ma ametlikult tundmatusse ehk Cowdeni karussellile. Nimetagem seda nii, sest pea käib juba praegu sõna otseses mõttes ringi ja iivelduse tõttu süda veidi läigib. Ma pole isegi tahtnud süüa teha, kuigi jõudu selleks justkui oleks, ent vaim on nõrk ja muud kohustused võtavad oma osa. Lisaks liiguvad peas ringiratast igasugused morbiidsed mõtted, eelkõige topeltmastektoomia ja teiste sarnaste profülaktiliste lõikuste ümber. Mõni aeg tagasi käisin esimesena günekoloogi vastuvõtul. Kokkuvõttes võib muidugi patsiendikogemusega rahule jääda, kõik vajalik sai tehtud ja hetkel on seis stabiilne, kuid 50. sünnipäeva kukkudes, tuleb yasminelle ära jätta ja siis hakkab ootamise mäng pihta, vaatame, mis saab edasi. Minul tekkis hiljem vastuseta jäänud küsimus, sest ma ei suutnud arstile selgeks teha, mis asi on Cowdeni sündroom ja otse loomulikult lähenesin ma oma selgitustööle valesti, kas geenimutatsiooniga on mõistlik olla ainult jälgimisel ja loota parimat. Ma ütlen seda liialdamata, aga suur osa minu elust on olnud pisut sadistlik ja ebaproprotsionaalne eksperiment ning mul puudub soov jätkata katsejänesena. Tõsi, mul on seljataga mõned emotsionaalsed, anesteesiaga seotud kogemused, ent liituda vähihaigete klubiga, pole ka just oivaline väljavaade. Laual on kaks varianti, esimene neist on saada vähidiagnoos, teha läbi keemia- ja/või kiiritusravi ning siis lõikus ja peale oppi uuesti keemia ja/või kiiritusravi. Teine variant on profülaktiliselt emakas välja lõigata. Kui te natukenegi meditsiinist midagi teate, siis esimene variant on kordades s*tem, kui teine võimalus, taastumine võtab vähemalt aasta aega, võib-olla rohkemgi. Sama kehtib ka tegelikult Cowdeni esikolmikusse kuuluvate rinna- ja kilpnäärmevähi kohta. Cowdeni sündroomi nn ravijuhise järgi tuleks kilpnäärme profülaktiline eemaldamine kõne alla siis, kui sealt leitakse sõlmed ja kui jumalad soosivad, siis topeltmastektoomiast on mul plaanis põhjalikumalt kirjutada ühes teises postituses. Muidugi oli minu fataalne viga broneerida günekoloogi vastuvõtt 14.20-ks, mis nagu teadagi, tähendab polikliiniku maailmas peaaegu ööd ja see pole mingi vabandus, ent vahel isekate patsientidena me ei mõista, et ka arst võib olla ainult inimene, tunda nälga, WC vajadust, halba enesetunnet. Ent see oli üks neid kordi, kus ma ei tahtnud olla mõistev, mõtlesin vaid oma emotsioonidele ja tervisele, sest Cowden on endiselt minu jaoks tundmatu maa. Muidugi ei olnud ka günekoloog sellest midagi kuulnud ja ma proovisin talle püüdlikult seletada, millega tegu, ent ta katkestas pidevalt minu juttu. I found her to be a little rude and honestly that was out of character for her... Aga nagu öeldud, kõik vajalik sai tehtud ja muuhulgas tutvustas ta mulle ka Open Evidence'i rakendust, millega on ülimalt mugav uurida näiteks sellise harvikhaiguse kohta, nagu Cowdeni sündroom. Ainus konks on, et sa pead olema meditsiinitöötaja, või siis nagu minu puhul, kasvõi endine meedik. Sel rakendusel on konto loomisel mõned kavalad nüansid, ent kui oled osav, on võimalik neist mööda minna.
Mõistan, et meditsiinis pole kliinika kõrval eriti ruumi tunnetele ja vaimsele tervisele, sest see on aeganõudev ja pole kuigi kütkestav ega tulutoov teema. Olen seda alati öelnud, et meditsiin süsteemina on lihtlabane ärimudel, kus inimeste aitamine on vahel teisejärguline. Seda on ilmselt julm öelda, aga see on vaieldamatu tõde. Ja pole just lihtne harjuda mõttega, et minusugustel Cowdenihaigetel on võrreldes üldpopulatsiooniga 85 protsenti kõrgem risk haigestuda teatud tüüpi vähktõbedesse ja sestap on vaja tõsiselt mõelda, võimaliku elukvaliteedi säilitamiseks, eelpool mainitud haigust ennetavatele operatsioonidele. Ning 85 protsenti sajast pole just väike number, seega pole mul suuri illusioone, et ma puhtalt pääseks. Ent kurioosne on siiski, et ma olen seljatanud peaaegu 20-aastase suitsetajastaaži ja ärgem unustagem ka korralikku joomist. Ma polnud lõbus alkohoolik, pigem selline, kes tahtis võimalusel alati pärismaailmast võimalikult kiiresti etanoolireaalsusesse ära kaduda. Ja kindlasti peaksin ma kevadel ikkagi laskma eemaldada väikese Müü sünnimärgi, et see ei hakkaks isepäiselt organismis laamendama. Günekoloog oskab alati sõnu seada, ent ma saan ju kognitiivselt aru, et kõik päevad pole vennad ning emotsionaalne distants on oluline. Ja eks meditsiin teeb veel talle tundmatu haiguse suhtes skriininguid ja karme otsuseid, ent pidev tunnetelõiv ei lähe sel karusellil paraku arvesse. See tekitab patsiendina üsna üksildase tunde, aga õnneks on pere ja sõbrad, kes on päriselt vahvad. Olen neuroloogilisest väsimusest hoolimata jätkuvalt nende kõigi fänn.
Tuleb veel ära mainida, et kirsiks jäätisel, oli see üleüldse üks õnnetu päev. Kõigepealt ootasin ma Estonia peatuses number 15 bussi tavatingimustel õigel poolel, ent kuna Ants Lauteri tänav on remondis, siis eelpool mainitud ühisssõiduk sõidab Estonia peatusesse ainult ühes suunas ja seda, kui ma nüüd ei eksi, kuni aprillikuuni. Ning kui ma ükskord aru sain, et armas bussike oma tavalisse peatusse ei jõua, läksin ma tõsiselt närvi, sest aeg surus armutult peale, mis siis, et olin kodust varem välja tulnud. Sihtkohta varem jõudmine on minu puhul tavapraktika, et vältida ebameeldivusi. Ja ma sain veelkord tõestust, et närvilihashoo üheks vallandajaks on tõesti emotsionaalne ärritumine. Olen mina ikka krdi lumehelves, aga võib-olla on lühike süütenöör kroonilise trauma tagajärg. Teised tegurid hoo vallapääsemisel on nälg, füüsiline pingutus ja valu. Bussis kiskus ka vasak labajalg krampi. Mõtlesin, et ei no tore, kas jalakesed ikka veavad von Baeri majani välja, või ei. Kramp jalas õnneks möödus, ent lihastõmblused olid korralikud ja lõug läks samuti kangeks. Arstil olles jätsin ilmselt mulje, et olen pinges, tegelikult püüdsin kõigest väest teadlikult suhtuda lihastõmblustesse ja lõuakanguse tõttu väljendada end võimalikult korrektselt. Irooniliselt muigan, et lahe on see "purjus" inimese kõne, mis meenutab veidi "Pisuhänna" Laurat. Praegu mõtlen, et miks ma end hoo ajal üldse tagasi hoian. Tõmblusi, kui selliseid tegelikult ju ohjata ei saa, kui tekivad, siis tekivad. Nendega aeg-ajalt kaasnev kõhulahtisus on muidugi ise teema. Kunagi ei tasu midagi oletada, sest oletajad on kõigest mõrrad, aga minusse jäi tunne, et arst nägi minus pigem ärevikku, kellest pika päeva lõppedes, oleks vaja kiiresti lahti saada. Tunnistan, et tahtsin temaga Cowdeniga seotud emotsioone jagada, sest soovi korral võib ta hea sõnaga tõesti aidata ja nagu ütlesin, kogu see teema on veel nii uus ning toores. Aga ma õpin tasahilju minuga toimuvat mõistma.
Ma pean sel aastal veel mitmeid spetsialiste külastama ja ma mõtlesin välja esialgse, lühikese tutvustava anamneesi: "Tere, minu lugu on küll pikk ja keeruline ning emotsionaalne, nagu enamasti, ent ma mõistan, et meie aeg on piiratud ja seega teen ma lühidalt. 2025. aasta detsembris diagnoositi mul PTEN geeni mutatsioon ehk siis 1. tüübi Cowdeni sündroom. Kui te pole midagi Cowdenist kuulnud, siis ärge muretsege, te pole ainus. Ka mina polnud sellest midagi kuulnud ja ma soovin, et mul poleks sellega mingit seost, aga siin ma olen. Oma olemuselt tähendab Cowdeni sündroom, et võrreldes tavapopulatsiooniga, on patsiendil 85 protsenti kõrgem risk haigestuda teatud tüüpi vähktõbedesse. Seega pole mul mingeid illusioone, küsimus pole "kas?", vaid "kuna?" ja "mis?". Nendeks on esikohal rinnavähk 65 protsendiga, teisel kohal on endomeetriumi- ehk emakavähk, kindel kolmas on kilpnäärmevähk, neljandal on polüüpidega jämesool, tõenäosusega 90 protsenti, viies ja kuues koht lähevad jagamisele neeru- ja nahavähi vahel. Küsimusi?" Should I leave a smile at the end? What do you think?
🦓🦓🦓🦓🦓🦓🦓🦓🦓🦓🦓🦓🦓🦓🦓🦓🦓🦓🦓🦓🦓🦓🦓🦓🦓🦓🦓🦓🦓
#cowdensakibsajaga
Kommentaarid
Postita kommentaar