#lihashaigussakibsajaga vol. 4 ehk enesetsensuur ja vana tigedik botaanikaias...
Ahoi-hoi toakõutsid ja -kõutsitarid ning muidu rentslikassid! 🐱🐱🐱 Olen blogipidamises küll diletant, kuid ei pea ennast ka just algajaks ja ometi tunnen vajadust end jätkuvalt sõnades tsenseerida. Tean, et neid kirjutisi loevad ka pereliikmed ja sõbrad (loodan südamest, et mul vaenlasi pole) ning usun, et enesetsensuuri põhjustajaks on soov säästa nende tundeid. Äkki nende arvamus muutub minust, kui peaksin hakkama päriselt ilma filtrita kirjutama? Ent võib-olla peakski teatud asjad enda teada jätma? Meil kõigil on oma taak kanda, või nii. Igatahes olen selles küsimuses iseendaga konfliktis - kas kirjutada n-ö pehmelt või siis otsekoheselt...?🤷🤷🤷
Aga alustame siis... Mind ärritavad tohutult tervisega seotud pisi- ja veidike ka suuremad nähtused. Kui kuu tiirleks ümber maakera 36 tundi, siis oleks meil neurokroonikutel rohkem võimalusi sammu pidada teiste kaasmaalastega, seda muidugi juhul, kui 36-tunnine ajaarvamine kehtiks ainult kroonikute kohta. Hing on justkui valmis seiklusteks ja väljakutseteks, ent kehal on omad plaanid ning see viibki väga sageli täiesti arutult endast välja - seljavaludega end liigutades, tulevad voorimeheliku vandumisega esile isa geenid. Kusjuures on ära tõestatud, et ropendamine pidi tõstma valu taluvust. Tuletan siis malbelt meelde, et seljavalu on lihashaigusega seotud uus normaalsus, mis ägeneb kindlalt peale füüsilist koormust ja mis läheb ajas aina hullemaks ning sellega pole suurt midagi ette võtta. Alaseljal asub siis üks viimaseid uusi atroofiakoldeid.
Kohati on ikka väga veider, kui lühikeseks võib see vaimne süütenöör jääda ja ma ausalt ei mäleta, et oleksin varem olnud nii kärsitu... Kui muutun totaalselt närvihaigeks ja vandumisest jääb väheks, siis sulgen silmad ning hingan sügavalt sisse ja välja, nii leian taas üles oma kese. Ma ei tegele jooga ega mediteerimisega ja see pole kindlasti mingi alternatiivne ravinipp. Pigem aitab sügav hingamine rahustada närvisüsteemi, säilitada järjepidevust ja enda vastu ausaks jääda - kui mingit tegevust ikka teha ei saa, siis üle oma varju ei hüppa ja jutul lõpp! Raske on muidugi leppida tõsiasjaga, et ettearvamatu haigusega pole alati võimalik plaane pidada. Ja kusagil sisimas pakiteb tunne, et vead sellepärast oma inimesi alt. Praegune enesetunne kõigub endiselt talumatult halva ja talutavalt halva vahel - peale ravi ei ole tõepoolest häid päevi. T**bel küll! 😕😕😕
Mõni aeg tagasi õnnestus mul ära vaadata dokumentaalfilm "Introducing Selma Blair", mis võiks olla iga avatud meelega krooniku ja tema lähedaste teekonna alguses kohustuslik vaatamine. Juba ammu pole ükski filmielamus mulle pakkunud sääraseid seinast seina emotsioone, sain nii lahinal nutta, kuidas ka südamest naeru lõkerdada. Äratundmist oli omajagu - alates joomisest ja kuritarvitamisest, kuni enda lolliks tegemiseni ning diagnoosi saamiseni. Istusin rätsepistes oma voodil ja pilk oli naelutatud ekraanile, ühel hetkel tundsin midagi märga vasakul küünarvarrel ja need olid minu üllatuseks pisarad (filme vaadates ma ei nuta just sageli), kuid järgmisel momendil olin naerust külili vajunud - see oli tõeline tunnete müriaad. Seega soovitan soojalt võimalusel film järgi kaeda. Kes võib-olla ei tea, siis Selma Blair on Hollywoodi näitleja, kes ei kuulunud küll tippnäitlejate nimekirja, kuid kindlasti pakkus ta elamusi meeldejäävate kõrvalosatäitmistega. Ent selles dokfilmis on tal täita elu tähtsaim roll. Lugu algab Blair'i hulgiskleroosi diagnoosi teadasaamisega ning spoilerina ütlen, et film lõpeb raske, kuid siiski eduka tüvirakkude siirdamisega. Blair on täiesti võrratu oma vahetu oleku ja haavatavusega. Püüdlen iga päev oma emotsioonideskaala väljendusoskuse edendamise poole. Minu jaoks on sageli seletamatult raske enda avamine, ehtsate tunnete näitamine ja abi palumine. Nende tõkete ületamisel näib, et justkui nähtamatu telliskivimüür tuleks ette. Dokfilmi vaadates, sain muuhulgas taas kinnitust mõttele, et olenemata diagnoosist ja haiguse kulust ning muudest teguritest, on igapäevaelu probleemid üsna universaalsed.
Film aitas mul sõnastada minu jaoks olulisi tõiku. Näiteks üks minu nähtavatest ja närvesöövatest vaevustest on ära vajunud, n-ö igavlev, pisut "ülbe " näoilme, mida ma varem suutsin paremini kontrollida, aga nüüd peale COVID-it enam mitte. Lihasnõrkusest tingitud loppis näoilme jätab tavaliselt mulje, nagu oleksin tülpinud, purjus või hõlma alt ostetud ravimite laksu all ja see on ka üks mõjuv põhjus, miks ma tõepoolest ei kannata enda pildistamist. Ma vaatan harva haiguse ajal endast jäädvustatud filtrita, erinevatel koosviibimisel jäädvustatud kaadreid. 📸📸📸
Tunnen, et pean taas leebelt meelde tuletama, et ära vajunud näolihased pole kuidagi seotud teiste inimestega, see on kõigest haigus, mis nõuab ajas oma lõivu. Sama kehtib ka neurohigi kohta, mis ei ole minu kontrolli all ja mille põhjustajateks on erinevad välisärritajad, mille hulka kuuluvad ka seinast seina üritused. Olen avalikus ruumis kogenud tõsisemat tõugu lihashaigushoogu koos tõmbluste ja spasmidega üle terve keha. On esinenud ka vasaku näopoole tuimust jne, jne, jne... See nimekiri on lõputu. Kuid pere nimel ma püüan pingutada ja peab nentima, et olen ka enda avamise osas lähedastele siiski veidi edasi arenenud. Mõned nädalad tagasi hommikust süües, küsis Esiema minu enesetunde kohta. Ja ma ladusin talle kõik ausalt ette. Sel hommikul tundsin, et nägu oli ära vajunud, mõistus oli kaaperdatud ja pidin ka söömise ajal neelamisele rohkem tähelepanu pöörama ning alaselja teravad valud andsid endast rohkelt märku. Ja teate, mis? Ka Esiema tuvastas ära vajunud silmalaud! Hmm, see oli päris huvitav... "I gotta say, I did not sign up for this s*it." 💩💩💩
Ja kes suudaks unustada kiirabitöö ajal värisenud käsi, mis polnud seotud minu teadmiste ega oskustega, vaid hoopis juba olemasoleva ja diagnoosimata haigusega. Siit järeldus, ärge kunagi andke pealiskaudseid hinnanguid, see jätab teist jobu mulje: "You know what they say about assuming? When you assume, you're just a b**ch." Õeraas näiteks töötab pangas, kus ignorantselt võiks eeldada, et kuna tegu on rahamaailmaga, siis töötavad sealt ainult "haid" ja "kõrilõikajad." Ent see pole kaugeltki nii. Olen kõrvalt jälgides täheldanud, et pank hoolib oma inimestest väga ja hoiab neid tõepoolest nagu kullatükke, nad ei loobu kergekäeliselt headest spetsialistidest. Mida ei saa aga öelda haiglate kohta, kus personali põletatakse läbi kiiremini, kui hakatuspaberit. Kui oled tundlik natuur, siis pole sul tegelikult meditsiini asja ja meditsiin pole sugugi nii seksikas, kui arvatakse - halastajaõed ei käi ringi tikk-kontsades ja sügava dekolteega ning enamik meedikuid ei tea salajast anatoomiavärki. Töö käib ikka enamasti s*itas, kuses, veres ja okses. Olen isegi saanud endoskoopiaosakonnas vedela väljaheitega vastu kaela, mitte muidugi meelega, vaid töö käigus. Teisel kiirabi ringil peeti mind kanüülipanemisel kobaks ja pange nüüd hästi tähele, see juhtus ME-DI-TSII-NIS, mitte mõnel muul alal. Võiks ju eeldada, et meditsiinis leiab pisut rohkem empaatiat ja vaevustetormi suhtes märkamist, ent võta näpust. Kaastunne, läbipõlemine ja oma ego sees hulpimine ei käi paraku kuidagi omavahel kokku. Ma ei ütle muidugi, et kõik on sellised, aga väga suur osa töötajatest on tõepoolest nartsissistid, kes teevad seda tööd ainult oma isiku upitamiseks. Ma tõesõna ei määratle end kuidagi ohvrina, võib-olla ehk reedetuna, aga Suurhaigla-sugune meditsiiniasutus sööb minusuguseid hommikusöögiks. Niisiis mida aeg edasi, seda hullem on neid nähtavaid ja mitte nähtavaid keha ning vaimu kimbutavaid viperusi taluda. Selguse mõttes täpsustan, et kõik üritused kodust eemal mõjuvad ülestimuleerivalt ja igapäevased hädad muutuvad mitu korda hullemaks. Lihashaigusele mõjub negatiivselt ka suvine nunnu ja tappev palavus.☀☀☀ Ning jätkuvalt vastab tõele, et kroonikute jaoks on igapäevategevused s*taks väsitavad, kuid neuroväsimusest pole teatavasti kahjuks võimalik puhkust võtta. Ükski sügav ööuni või spaakülastus ei vähenda seda. Kui neuroväsimust üldse millegagi võrrelda, siis meenutab see veidi ülespidist maratoni jooksu mööda mäenõlva või talumatult halbadel päevadel suisa Everesti vallutamist. 🏔🏔🏔
See võib-olla kõlab egoistlikult ja vabanduse otsimisena, aga ma kinnitan, et ma ei ole valinud eraklikku elustiili vabast tahtest, vaid ikka haiguse tõttu, sest nii on veidi kergem oma olukorda taluda. Kõlan nagu mingi lumehelbeke, aga: "With this stupid illness I get seriously overwhelmed and exacerbated." Ent võib-olla tõstab minus pead pisikene autist? Neeh, tegelikult mitte. Minu kunagine terapeut ütles, et me kõik mahume vähemal võib rohkemal määral autismispektri skaalale. Aga mõnikord on küll sellistele poolvõõrastele tuttavatele otsa vaadates tunne, et mind imetakse energiast tühjaks. Kui kellegi pilk muutub väsitavaks, siis üks nipp ebamugavuse vältimiseks on inimese näos üles leida punkt, mis asub ninajuure algusosas ja kahe kulmu vahel, ning keskenduda sellele. Nii jääb vestlejale tunne, et silmside on loodud. 👁👁
#lihashaigussakibsajaga👹👹👹
#endometrioospaneennast👺👺👺
#potskäikanni👿👿👿
💩💣💩💣💩💣💩💣💩💣💩💣💩💣💩💣💩💣💩💣💩💣💩💣💩💣💩💣💩💣💩
