Krooniku argielu...

Palav on...oi kui palav on, higi jookseb mürinal mööda selga alla, nina ja lõua otsas on veetilk, tõeline vaev on olla ja tahaks ainult külmkapis elada... Ükski mõte ka ei liigu, täielik siesta. Ainuke viis ennast sooja eest kaitsta, on hoida päeval aknad kinni ja öösel tuba tuulutada, sest siis on veidi jahedam. Ma tean, tean, et tegelikult ei tohiks vigiseda. Meil on umbes üheksa kuud talve ja siis on enam-vähem kolm kuud suve, vahel on seda suve isegi vähem, see sõltub ilmadest. Tegelikult on suvi iseenesest väga tore aastaaeg, sest inimesed on rõõmsad, paljud on puhkusel ja võetakse aega nii enda kui ka oma lähedaste jaoks. See kõik on väga tore ja üllas ning ma tunnen siirast rõõmu, et hea tervise juures kodanikud saavad suve nautida täiel rinnal. Aga suvi võib ka palju pahandust teha, eriti kroonikutele, kes suviti mõnikord ei pruugi leida mõistmist kaasinimeste poolt: „Kuidas sa ei jaksa? Meil on sooja aega ju nii vähe!“. Minul on selles mõttes vedanud, et „minu inimesed“ on mõistvad ja väga armsad indiviidid ning ma jumaldan neid kõiki. Minu lugupidamine ja sügav kummardus teile kõigile ning aitäh, et olete minuga nii kannatlikud. Kuid see pole alati olnud nii...

Tänase palava päeva puhul tahaksin mõtiskleda pisut krooniku argielu üle. Olen siiani arvamusel, et diagnoosist olenemata, on krooniku igapäevased argimured üsna universaalsed. Muretsetakse väga paljude asjade pärast – milline on täna nii füüsiline kui ka vaimne enesetunne, millised on organismi jõuvarud, mis plaanid on päevaks tehtud ja kuidas neid jõukohaselt ellu viia, kuidas on täna liikumisega, kas on õhupuudust, kas neelata saab vabalt, kas on täna jaksu sõpradega suhelda ja veel palju muudki.  

Kindlasti pole selle postituse mõte koguda haleduspunkte, vaid pigem aidata paremini mõista, milline võib olla ühe krooniku argipäev, mida ta tunneb ja kogeb. Ma olen üsna kindel, et enamik kroonikuid, mina seal hulgas, tahaksid olla maksimaalselt iseseisvad.

Ma usun, et kõik on kunagi põdenud, kas täiskasvanueas või lapsena, mingit suvalist ülemiste hingamisteede külmetushaigust või kõhuviirust. Minu isiklik arvamus on, et kõhuviirus on ilmselgelt hullem, sest lisaks kõhulahtisusele kaasneb sellega ka tavaliselt oksendamine ning kõhuviiruse ajal saab tualetipotist sinu parim sõber. Või kui nõrkus on nii suur, et  voodist kaugemale ei jõua, siis vana hea pesukauss, mille põhja on pandud  pisut vett, võib ka voodi kõrval olla truuks kaaslaseks. Kui igapäevaselt terve inimene haigestub mõnda viirushaigusesse, siis hea asi on see, et kui piisavalt puhata, tarbida vedelikke, eelkõige puhast ja gaasita vett, ning vajadusel ka ravimeid, läheb viirushaigus üle. Ravimite all ma mõtlen eelkõige palavikualandajaid, nohu- ja köharohtusid ning kõhukinnisteid ja oksendamisvastaseid ravimeid. Viirushaiguse ohver saab terveks ja ta võib jätkata oma igapäevaelu. Ning pange nüüd tähele, et need, kes on elu jooksul põdenud viirushaiguseid nö püstijala ja te pole sellest saanud tüsistusi, siis on teil, vabandage väljendust, sitaks vedanud. Kuigi minu haigestumisel pole otseselt põhjus teada, on üks teooria see, et suur stress ja püstiajala põetud viirushaigused lõid soodsad tingimused autoimmuunhaiguse arenguks. Ilma naljata.

Kuid tuleme nüüd tagasi muidu tervet inimest kiusava viirushaiguse juurde. Pange korraks silmad kinni ja proovige meenutada, millal te olite viimati nii haige, et piltlikult öeldes oli surma maitse suus? Ja kujutage seejärel ette olukorda, kus see viirushaigus ei lähegi üle. See neetud haigus saadab teid igal sammul ja ravi kui sellist tegelikult pole, sest meditsiin pole veel nii kaugele arenenud. Sisuliselt see tähendab seda, et teil pole võimalik sellest haigusest lahti saada, te peate õppima sellega elama ja te elate käsikäes  oma haigusega kuni surmani. Teie igapäevased vaevused võivad olla näiteks peavalu, kõhuvalu, nohu, köha, oksendamine, kõhulahtisus...kindlasti jäi midagi ka nimetamata. Ma ütlen seda nüüd kerge irooniavarjundiga vasakut kulmu tõstes, et mõelge positiivselt, tehke joogat, laske lahti. Kui nüüd hoolega järele mõelda, siis pole see kõige mõnusam tunne... Päris karm tegelikult, või kuidas?

Näiteks kroonilist ja progresseeruvat neuroloogilist haigust põdeva inimese reaalsus ongi täpselt  selline, et temal pole mitte kuhugi põgeneda oma haiguse eest. Ja uskuge, see on nagu „täiskohaga töökoht“, kus puhkust ei anta ja vabu päevi pole. „Preemiateks“ ja „boonusteks“ on mitmed haiglatripid ning erinevad veenisisesed ravimid, millel pole sugugi garantiid, et need aitavad. Selline „täiskohaga töökoht“ käib sinuga kaasas 24 tundi ööpäevas ja ta ei jäta sind sekundikski rahule. Sa ei virise selle „töökoha“ pärast, vaid õpid sellega vastu tahtmist elama, isegi kui sul on kasvõi iga päev silmad vett täis ja sa ei saa päriselt aru, miks mina...? Kohati võtab enesehaletsuse asemel võimust jõuetu viha. Sa ei virise selle „töökoha“  pärast, sest aeg-ajalt sulle tundub, et sa oled ise süüdi, et oled haigeks jäänud. „Ju ma tegin midagi siis valesti. Ei toitunud õigesti, elasin liiga uljast elu...“ Vahel tahavad ka ühiskond ja kaasinimesed sulle seda kinnitada, et oma viga, et haigeks jäid. Tegelikult see ei ole sugugi nii. Sa ei virise selle „töökoha“  pärast, sest sa tahad säästa oma sõpru ja lähedasi ning sa pole päris kindel, kas nad ikka  tahavad lõpuni päriselt aru saada, mis sinuga toimub, või on see vaid võltshuvi. Sinu lugu on nii sügav ja emotsionaalne, et sa pole enam kindel, kas peaksid kohe kaitsevallid püsti ajama või andma inimestele võimaluse. Sa võib-olla tunned ka ehk hirmu, et taaskord pannakse sind kahtlema sinu mõistuses, et kui hull su olukord ikka olla saab, sest otseselt ju midagi välja ei paista, käed ja jalad on justkui küljes, ratastooli ei kasuta. Kuigi tunnistan ja mõistan, et see kõlab võib-olla veidi morbiidselt, aga olen minagi vahel unistanud ratastoolist. Mitte, et ma seal väga istuda tahaks, aga vahel tundub, et energia säästmise mõttes oleks mõnikord ratastool päris paslik abivahend. Sa oled ilmselt kahtlejatele nõrkemiseni seletanud, mis sinuga toimub ja milline näeb välja üks krooniku argipäev. Diagnoosist sõltumata on haigusest saanud sinu "saatanlik kaaslane", kes dikteerib sinu elu igal sammul, tahad sa siis seda või mitte. „Sorri, sõbrake, sinul valikut pole,“ antakse sulle igal sammul mõista. 

Teate, osa kaasinimesi võivad olla päris vastikud mittemõistmise osas. Kunagi ütles mulle üks imearmas, emotsionaalselt julge saatusekaaslane, et teised inimesed ei pruugi tõepoolest vahel lõpuni mõista, mis sinuga toimub, ning vahet tegelikult pole, kas sa oled siis haige või terve. Ma saan sellest aru. Aga päris kindlasti ei tohiks olla vastik ja nähvav oma ütlemistega, et sa kujutad haigust endale ette, sul on ainult depressioon, miks sa tahad endale haigusi külge pookida, see on sul peas kinni ja muud säärased „suurpärased“ ütlemised. Muide depressioon on samuti väga tõsine haigus ning sellesse ei tohiks sugugi suhtuda kergekäeliselt!

Järgnevalt olen mina võib-olla veidi õel, aga on veel üks ports inimesi, kes näiliselt püüavad aidata, aga selliste inimestega on alati üks „aga“ - nende abi on alati tagamõttega. Varem või hiljem nad tahavad sinu käest midagi saada. Tulevad nö „teenet sisse kasseerima“. Ükskõik siis mida. Sellepärast peab alati valmis olema lõivu maksma, kui olete selliste „abiosutajate“ kätte sattunud ja otsustanud nende teenuseid kasutada. Ma ei taha öelda, et kõigest pakutavast tuleks keelduda, aga sellistest kahe näoga inimestest tuleks kauge kaarega mööda käia. Alati ei ole muidugi võimalik eemale hoida, sest kui tegemist on nö „abivalmi“ pereliikmega, siis võib ignoreerimine olla oluliselt keerulisem. Aga kui võimalik, siis ärge sellistega kokku puutuge, omal lihtsam ja elu on oluliselt draamavabam.

Praegusel palaval ajal pole midagi mõnusamat kui üks leige vann, kus on mõnus ennast jahutada. Lisaks vannimõnudele on päris mõistlik kinni pidada ka isiklikust hügieenist. Nagu õpetab Turovski, et uni ja puhtus on loomariigis kesksel kohal. Näiteks kiskjal, kes on oma karvkatte eest hoolitsenud ja piisavalt puhanud, on oluliselt suuremad võimalused ellu jääda. Väljapuhanuna ja puhtana saab ta saaklooma kergemini jahtida ja oma kõhutäie eest hoolitseda. Puhkuse ja une printsiip peaks kehtima ka inimloomade seas. Kui inimene puhkab piisavalt ja hoolitseb oma keha puhtuse eest, on tal  kvaliteetsem elu ja suuremad võimalused. Haigena olles kehtivad samad põhimõtted, kuid puhtuse eest hoolitsemine ja hea une tagamine võivad haiguse tõttu olla oluliselt häiritud. Ütlen ausalt, et mina käin vannis ainult üks kord nädalas, rohkem ma tõesti ei jaksa. Vahel on vaja plaaniväliselt hoolitseda oma nn „strateegiliste piirkondade eest“, kuid sellega ma tulen rahuldavalt toime. Vannis käik tundub üsna tavaline tegevus, kas pole? Puhas tunne, mida võiks kogeda tihemini, aga kuritahtlikud kiusupunnidest vaevused, mis paraku eksisteerivad iga päev, ei tule sooja vanniga hästi toime.

Usun, et olete nõus, et toidu tegemine on nii tavaline tegevus, mille üle terve inimene väga palju ei juurdle. Võib-olla niipalju juurdleb, et millistest komponentidest süüa teha. Krooniku toidu tegemine võib välja näha sootuks teistmoodi. Toidu valmistamisel, praadimisel ja keetmisel, kasutan istumiseks tooli, kuna ei jaksa väga kaua kuuma pliidi juures seista. Esiema on juba sellega harjunud, et ma süüa tehes istun. Tooli kasutan ka toidu hakkimisel ja ettevalmistamisel. Toidu ettevalmistamisel teen pause, kuna käed muutuvad nõrgaks ja hakkavad monotoonse tegevuse juures värisema. Monotoonseteks tegevusteks võib lugeda näiteks juurvilja hakkimist.

Kroonilisesse haigusesse haigestumine võib panna päris piraka piduri sotsiaalsele elule. Enamik inimesi on õnneks väga taktitundelised ja arusaajad, kui sind kuhugi kutsuvad ja sina jälle ära ütled, sest enesetunne on otse öeldes sitemast sitt. Tunned end süüdi ja piinlikkust, sest sa arvad et vead oma sõpru alt, kui ei liitu nendega. Aga pole üldse muret, sest tõelised sõbrad mõistavad ja ei tee tobedaid oletusi sinu kohta. Mul on kahju seda öelda, aga need, kes ei mõista ja kes isegi ei püüa aru saada, need pole paraku õiged sõbrad...ja hea ongi nendest lahti saada. J

Haigeks jäämise algusaastatel olin nagu iga teine tavaline keskmine Eesti naine oma murede ja rõõmudega. Armastasin erinevatel aegadel juua nii kohvi kui ka teed, kuid ühel hetkel peale haigestumist arvas minu organism, et nüüd sulle koffeiinist, smuutidest ja kiirpudrudest aitab. Tekksisid vastikud sümptomid – kaela ja lõua kangus, pea oli raske nagu kivist, jutt muutus venivaks nagu joodikul, meeletu uimasus ning nõrkus. Organism tahtis ainult pikali olla. Kõik see oli väga veider ja hirmutav. Hakkasin hommikusöögiga eksperimenteerima ja nüüdseks olen endale leidnud talutava variandi, mis ei tekita niipalju vaevusi. Minu hommikusöök koosneb gluteenivabast leivast ja mahlast. Kuid peale hommikusööki tekib endiselt lihasnõrkus ja väsimus ning siin ei ole ööuni määrav, sest magan piisavalt, 6-7 tundi.

See on nii kummaline, kui kiiresti aeg möödub. Varem arvasin, et aja kiire möödumine on seotud vanusega, kuid see pole päris õige. Tegelikult on teaduslikult tõestatud, ja ma jään teile praegu vastuse võlgu, kust ma seda lugesin, et aja kiire tajumine on seotud hoopis aeglasema ajutööga. Jess, kognitiivsed häired, teilgi on oma „kena kohake“ minu kehas ja elus! Mida kiiremini aeg möödub, seda vähem tajud, kuidas „saatanlik sõber“ sinu keha raku tasandil vaikselt hävitab. Näiliselt on ju kõik korras, kuid söömine, riidesse panek, enesehooldus ning muud tegevused võtavad varasemast oluliselt kauem aega.

Kokkuvõtvalt kuuluvad minu argiellu järgmised kaebused, millega saan iga päev rinda pista, väsimus, lihasnõrkus, topeltnägemine, lihastõmblused, õhupuudus, POTS-higi, mis on selline külm ja kleepuv, paroksüsmihood ehk lihtsamalt öeldes üle võlli südametöö, alalõua, kaela ning säärte kangus. Vahel vajuvad ka silmalaud ära, just vasak silmalaug, ja kui peeglisse vaatan, siis näib, et olen oma kadunud isa täpne koopia. Väsimus jah...vastikult mittespetsiifiline sümptom. Aga ma mäletan täpselt, kuidas tundsin meeletut kergendust, kui minu neuroloog ütles, et meie ehk siis konsiilium, usume, et te olete tõepoolest väsinud.

Vahel tekib ka kriis, parema väljendi puudumisel nimetagem seda siis haigushooks – samaaegselt on üle keha lihastõmblused, pea muutub raskeks, nagu mootorratta kiiver oleks peas või pea on kivist, alalõug, kaelalihased ja sääred muutuvad kangemaks, jutt muutub venivaks, nagu joodikul. Kriisi on väga raske ette ennustada, vallandajateks võivad olla mida iganes, temperatuuri muutused, näiteks palav ilm, füüsiline pingutus, mõni söök või veel midagi muud.

Hea inimene, see sõnum on Sulle. Sinule, kes Sa suure tõenäosusega ei ole iga päev sõjajalal oma tervisega, ei pea nähtamatut võitlust... Kui Sa ei näe palja silmaga haigust, ei tähenda et seda pole. Tervetel inimestel on elu niigi raske, kroonikutel on elu veel keerulisem. Ära mõista hukka, püüa olla parem kaastundlik. Tahaksin lõpetada mõttega, mida on öelnud Tema Pühadus Tenzin Gyatso, et kui sa ei saa inimest aidata, siis ära talle vähemalt haiget tee!