Tahad Universumit naerma ajada, räägi talle oma plaanidest...

Ma pole ammu postitanud, sest sattusin vahepeal erakorraliselt haiglasse. Alustuseks tahan öelda, et kroonilise haigusega ei tasu kunagi asju väga palju ette planeerida, seda väga lihtsal põhjusel - tervisel, Saatusel ja Universumil võivad olla sinuga sootuks teised plaanid. See ei tähenda, et planeerida ei või, võib küll, ja mõnel juhul isegi peabki, aga kunagi ei tohi unustada, et tervisevea tõttu võib organism vimkasid visata, vahel rohkem vahel vähem. Siinkohal tahaks ka lähedastele, sõpradele ja perele südamele panna, et kuigi enamikel juhtudel võib kroonik üritustest, kuhu ta kutsutud on, tervise tõttu loobuda, on ta siiski ikkagi väga tänulik tähelepanu ja kutse eest. Ma tahan öelda, et ärge loobuge kroonikut üritustele kutsumast, tehke seda järjekindlalt, see ei võta tegelikult tükki küljest ära. Kuigi te teate, et ta nakuiniigi ei tule, siis juba kutse iseenesest võib tekitada kroonikus tunde, et ta on osa seltsielust, et teda ei ole välja jäetud.
Aga jätkates teemaga... Läksin pahaaimamatult Neuroloogi juurde plaanilisele vastuvõtule. Põhiteemaks pidi olema  Saksamaale saadetud vereanalüüside tulemused. Eelmine päev oli mul olnud haigusepisood ehk siis ägenemine, paremini ma ei oska seda nimetada ja keegi teine pole ka paremat varianti välja pakkunud, mis episoodiga parasjagu tegu on. Kusjuures neid ägenemisi on olnud omajagu ja need algasid eelmisel aastal (2018. aasta kevadel) peale plasmavahetust, mis tegelikult on veider. Plasmavahetus oleks pidanud enesetunnet parandama, aga ei muhvigi, sain hoopis lisakaebusi juurde. Ühesõnaga need episoodid on vastikud, halvasti talutavad ning igapäevaelu on oluliselt rohkem häiritud. Ja vindiga nali on see, et neid ette ennustada ei saa. Haigus otsustab ägeneda, millal ise heaks arvab. Minu soovid ja vajadused ei lähe lihashaigusele korda. Ta käitub nagu mingi diiva. Ägenemine  väljendub siis järgmiselt – pea muutub raskeks, nagu mootorrattakiiver oleks peas, alalõug, kael ning sääred muutuvad kangeks, üle keha tekivad lihastõmblused, nagu 10 000 väikest elektriangerjat toimetaks naha all (vahel on need lihastõmblused ka valusad) ja ulmeline uimasus... Tänu lõua ja kaela kangusele võib vahel ka jutt muutuda venivaks nagu purjus inimesel. Seda ma ise tohutult põen ja püüan seda alati meeletult varjata. Kuna neid haigusepisoode on olnud ka varem, siis seetõttu ei pidanud mina  oma seisundit nii hulluks, et oleksin enda arvates pidanud haiglas olema. Kuid Neuroloogi näoilme oli väga murelik. Ta tahtis mind osakonda võtta juba samal päeval, kuid ajasin „käpad“ püsti ja ütlesin, et stop-stop, täna küll ei tahaks... Ise mõtlesin: „Kurat küll, mul pole ei laadijat, hambaharja ega kõrvatroppe, pluss on mul veel üks kokkusaamine, mida ma ära jätta ei saa.“ Tüüpiline eestlane, s*tta sest tervisest, aga vot kohtumist ära jätta ei saa... Oeh, vahel pole lihtsalt sõnu.  Kõrvatropid on muide  väga olulised vidinad, kui on soovi öösel magada, eriti võõras keskkonnas nagu haigla. Sest on teada-tuntud tõsiasi, et haiglas olles läheb magades aeg kiiremini. 
Nii nagu vahel tahaks kaubelda kõrgemate jõududega, tahtsin mina kaubale saada ka  oma  Neuroloogiga. „Ehk sobiks, kui ma käiksin immunoglobuliinravil ambulatooselt..?“ oli minu esimene valmismõeldud argument, kuid mõtteks see vaid jäigi. Neuroloog oli murelik ja resoluutne: „Tulete homme haiglasse ja siis paneme plaani paika.“ oli tema kindel vastus minu küsivale ilmele. „Selge, vastuhakk on mõttetu,“ taipasin veidi kibestunult.
Osakonnast lahkudes valdas mind abstraktne ja jõuetu viha: „Mis mõttes nagu ma pean homme haiglasse minema??“ Arutlesin endamisi päikese käes silmi kissitades. Tundsin, kuidas minu kadunud isa geenid välja lõid ja frustratsiooni leevendamiseks vandusin vaikselt nagu vana voorimees, kõikvõimalikud „ilusad“ sõnad, mida elu jooksul kuulnud olen, läksid käiku. Kergem mul sellest muidugi ei hakanud, sest polnud kellegi või millegi peale oma viha suunata. Elu on lihtsalt selline, tõdesin jõuetult. Tahad tõepoolest Universumit naerma ajada, räägi talle oma plaanidest, naerab teine su üle nii, et silmad vees...
Otsustasin lisada ka pisut haiglas oleku statistikat – 5 päeva, 5 kõhuahasüsti, 4 kanüüli, 4 sinikat, 1 paistes labakäsi, 5 infusioon- ehk tilgaravi, 16 a’ 250 milliliitrist pudelit ja 12 liitrit mullivett suu kaudu. Parem labakäsi oli paistes seetõttu, et viimasel päeval tilkus osa tilgast naha alla. Õnneks pole immunoglobuliin toksiline aine ja see ei tekita nekroosi ega armistumist. Õde ei valetanud, parem käsi, mis alguses nägi välja nagu kakuke või poksikinnas, sõrmenukke polnud näha, muutus normaalseks umbes ööpäevaga, naha all olev ravim imendus jälgegi jätmata.
Haiglas olles oli võimalik jälle aeg maha võtta ja pisut mõtiskleda elu üle. Ja teate, seekord möödusid 5 päeva haiglas väga luksuslikult! Ma olin kaheses palatis, kus ainult üks ööpäev viibis Saaremaalt pärit tütarlaps, kellele tehti 24-tunnine aju-uuring, otsiti epilepsia põhjuseid. Ülejäänud  aja olin täiesti üksinda ja see mulle sobis. Olin tavalisest rohkem väsinud ja tundsin, et ei jaksaks nakuiniigi mingit small talk’i kellegagi ajada. Nende viie päeva jooksul tekkis muuhulgas ka selline huvitav „kileviineri tunne“, sest peaaegu  mere ääres asuvat haiglat renoveeritakse ja maja on kaetud kahekordse kilekattega, kahe kilekihi vahel on tellingud. Seega polnud palatikanast võimalik nautida miljoni dollari vaadet. Võib vaid järeldada, et kõik ei saagi täiuslik olla – tahad nautida üksindust, pead loobuma miljoni vaatest.
Ühel õhtul lakke vahtides, kui silmad olid tahvelarvutist väsinud, hakkasin mõtlema kui palju ma üldse täiskasvanueas haiglas olen olnud. Tuli välja, et kokku 11 korda! Kolm korda Suurhaiglas ja 7 korda peaaegu mereäärse haigla neuroloogiakeskuses ja 1 kord naistehaiglas. Masendav statistika tegelikult. Kõlab küll väga pollyannalikult, aga igas halvas võib tegelikult ka midagi head leida. Ükskõik, milline see varjatud õnn siis on. Tänu suhteliselt tihedatele haiglakülastustele, olen saavutanud teatava professionaalsuse asjade pakkimisel enne haiglasse minekut. Kuigi asjade pakkimisel mõtlen alati, et ei võta palju asju kaasa, kujuneb seljakotist alati selline mahukas paun, sest tahan ennast võõras keskkonnas võimalikult mugavalt tunda. Kui te suudate lugeda, on väga hea. Kindlasti aitab haiglas aega paremini veeta mõni hea raamat. Mina kahjuks ei suuda haiglas lugeda mitte ühtegi raamatut ega ajakirja, sest ma lihtsalt ei suuda keskenduda. Nutitelefon, arvuti või tahvelarvuti on samuti head ajaveetmise vormid. Kui näiteks silmad kipuvad väsima, siis ei pea isegi pilti vaatama, võib ka lihtsalt kuulata muusikat või saateid. Kõiksugused telefoni, arvuti ja tahvelarvuti laadijad tuleb ka kindlasti kaasa võtta. Hambahari ja hambapasta on muidugi elementaarsed asjad, mida kotti pista. Ja ei tohi unustada aluspükse. Kui on teada haiglas viibimise päevade arv, siis aluspükse võiks kaasas olla mõni paar rohkem, sest tervisejamad võivad ka haiglas olla ootamatu kuluga halvema poole ja võib juhtuda, et peate veetma haiglas rohkem päevi, kui on ette nähtud. Isegi kui te unustate kõik maha, siis nagu eelpool mainitud, on kõrvatropid vaat, et peaaegu kõige olulisemad. Ilma naljata. Kui teie palatis on maksimaalselt viis inimest ja üks nendest on juhtumisi Proua suure algustähega, siis 99 protsenti ma võin teile väita (praktikas ära tõestatud), et see inimene norskab. Pange tähele, päevasel ajal on ta väga viisakas - ta hoolitseb enda eest laitmatult ja on vaikne ning heade lauakommetega. Aga öösel on hoopis teine teema – vaiksest ja kenast Prouast on saanud „väikese öömuusika“ esikõriorel. Täiesti uskumatu, milliseid helisid võib viisakas Proua öösel produtseerida! Ta reo norskab nagu seitse vägilast! Kui ma ise poleks seda kogenud, siis ei usukski. Ma olen alati arvanud, et olen suhteliselt kannatlik inimene, kuid esimene kord, kui sellise Prouaga kokku puutusin, oli mul küll tunne, et ma võtan padja ja sooritan oma esimese „mõrvakatse“, et ma natukenegi magada saaks. Esimene kord oligi kõige traagilisem, järgmistel kordadel olin juba paremini ette valmistunud. Kokku olen selliste prouadega kolmel korral palatit jaganud. Loomulikult ei ole inimene ise süüdi, et ta norskab, öösel magades inimene ei kontrolli oma kehalisi funktsioone, välja arvatud võib-olla tualetivajadusi. Öösel käiakse sageli tualetis. Aga paratamatult haiglakeskkond muudab inimest. Haiglas olles võib inimene muutuda oluliselt tundlikumaks oma keskkonna suhtes, sest see pole talle tavapärane koht, kus olla. Et ööuni oleks võimalikult rahulik, pean väga lugu kõrvatroppidest haiglas. Mina sain oma esimese kõrvatropi paari peale MRT uuringut. Jätke meelde, peale uuringut ärge visake neid troppe ära, vaid jätke alles. Võib veel vaja minna. Aga viimasel haiglatripil vedas, ma ei pidanud kasutama ei kõrvatroppe ega mõlgutama mõrvamõtteid.
Haiglas olles on teil vaja hoolitseda oma isikliku hügieeni eest, suure tõenäosusega tahetakse teid katsuda, vaadata, uurida, ravida, torkida, teid proovile panna nii vaimselt kui füüsiliselt. Uskuge, ka meedikud on inimesed ja see võib-olla kõlab rõvedalt, aga elementaarne viisakus näeb ette, et võimalusel tuleks oma kehalõhnu kontrolli all hoida. Pika jutu mõte? Isiklikud hügieenitarbed tuleb kindlasti kaasa võtta. Haigla pakub küll ka omalt poolt pesemisvõimalusi, kuid kaasa võetud vahendid on oluliselt mugavamad. Teine tähtis asi, mis on vaja meelde jätta, mida on vaja kaasa võtta, on meelelahutus. Olgu selleks siis raamat, tahvel, arvuti või telefon. Meelelahutus on just sellepärast oluline, et see aitab mõtted mujale viia piinarikkatest uuringutest, ravidest, diagnoosidest ja lõputust ootamisest, mis saab edasi.... Mina olen enda jaoks sotsiaalmeediast avastanud Briti koomiku Michael McIntyre’i. Igaühe naljasoon on muidugi erinev, aga no see vend on naljakas! Saab ennast vigaseks naerda, valu lööb naerust rindu ja pisarad jooksevad.    
Sõbrad ja perekond on tegelikult päris lahedad. Kuigi olin haiglas ainult viis päeva, käidi mind üle päeva vaatamas. Esiema käis kaks korda, onu oma naisega ning paar väga head sõpra, käisid ühe korra. Siiski tahaksin rääkida asjade toomisest haiglasse ja see teema häirib mind pisut. Esiema ütles selle kohta, et ma olen kapriisne, aga mina nimetaks seda enda eest seismiseks, kuigi see võib tõepoolest pisut tunduda egoistlik. Ma tõesti armastan siiralt oma perekonda, sugulasi, sõpru ja ma tean, et nad soovivad mulle alati head ning muretsevad minu käekäigu pärast ja see on tõepoolest südantsoojendav ning üliarmas.
Kui te haiglasse satute, siis tahavad inimesed teid vaatama tulla ja see on väga tore, et nad tahavad tulla, aga teadmatusest võivad nad kaasa tuua asju, mida (oh õnnetust!), te näiteks haiguse tõttu ei saa enam süüa. Jällegi pisut statistikat. Üks inimene, kes on mõneti minu saatusekaaslane, mõistis väga hästi ja ei pahandanud minuga ning oli mõistev, kui ütlesin, et ma pigem ei sööks neid asju, mida ta oli minu jaoks kaasa võtnud. Esiema ja siis minu parim sõber suutsid järgida minu juhiseid üsna täpselt ja selle eest olin väga tänulik. Kuid sugulased tõid küll asju, mida soovisin, aga olid lisanud kotti ka saiakesi, mis on väga head, kuid kahjuks ravimite ja haiguste tõttu ma ei saa neid enam süüa. Või noh süüa saan, kuid see 5 minutit toidunaudingut ei kaalu üles hiljem tekkivaid kõhuhädasid, mis näiliselt kestavad lõputult. Ma tean ja saan väga hästi aru, et haiglasse tuuakse head ja paremat heade kavatsustega, kuid kui see hea ja parem muutub patsiendi jaoks piinarikkaks, siis pole seda võimalik nautida ning hea ja parem teeb rohkem kahju kui kasu. Seega on alati mõistlik üle küsida, mis on haiglas oleva inimese soovid ja siis tuleks neid soove ka täpselt järgida. Uskuge, rahuldust tunneb nii külastaja, kes on toonud õiged asjad ja veel suuremat rõõmu tunneb patsient, kes saab rahulikult nautida talle toodud sobivat söögi- ja joogipoolist. Muide, haiglas saab süüa kolm korda päevas ja täiesti viisakalt. Need pole võib-olla kõige maitseküllasemad toidud, kuid on täiesti talutavad. Nälga igal juhul e jää. J
Haiglas olles hakkasin ka mõtlema suhtlemisele. Milline võiks ideaalis välja näha dialoog terve ja krooniliselt haige inimese vahel. Millised on need ootused ja arusaamad? Milline on see mõistmine? Kusjuures see teema on mind juba ammu painanud. Sest ma ei ole ainuke, kes selle krooniku ja terve inimese suhtlemise teemaga kimpus on. 
„Kuidas läheb?“ Enne haigestumist ma nendele sõnadele väga palju tähelepanu ei pööranud, tervena olles tundus see alati selline tavaline suusoojaks öeldud käibefraas.  Kuid nüüd ajab see mind hulluks! Ma tõesti vihkan seda küsimust. Eriti, kui see küsimine on selline how are you? – I’m fine-stiilis. Pekki, miks inimesed üldse vaevuvad küsima, kui neid tegelikult väga ei huvita, mis mul öelda on? Ausalt, ma ei liialda. Mõni lihtsalt ei taha kuulata ja mõnda ei huvita. Mõne inimese närvikava on piisavalt nõrk, et ta ei talu seda, mida mul öelda on. Mitte kaua aega tagasi, sattusin facebooki vahendusel vaatama üht you tube’i videklippi emotsionaalse julguse mõjust ja jõust. Formaat oli TED Talks ja loengu pidajaks oli Lõuna-Aafrikas sündinud valgenahaline psühholoog Susan David, kes alustas loengut sõndega: „Suahiili keeles on tervitus „ma näen sind“.“ Selle tervituse juurde käis ka liigutav käeviibe ja see avaldas mulle väga suurt mõju. Tänapäeva pealiskaudses maailmas ei huvita väga kedagi, mis teise inimesega toimub. Varalahkunud Heath Ledger ütles kunagi: „Tänapäeval huvitab inimesi vaid see, millise autoga sa sõidad, kui suur on su sissetulek, milline maja on ja kellega k***d, aga keegi ei taha kunagi küsida, kas sa oled päriselt õnnelik?“
Hakkasin siis ka mõtlema, et miks me ei võiks tervitada inimesi: „Ma näen Sind.“ Lääne inimese jaoks tundub see küll totter, aga tegelikult on sellel sügavam mõte: „Ma näen, kes sa oled, näen sinu sisse, mis sind vaevab ja ma tunnen siirast huvi, kas sul on hästi.“ Kroonilisest haigusest hoolimata, tahavad inimesed olla aktsepteeritud ja võrdväärsed, vastavalt oma võimetele, et neid ei alandata ja ei panda tundma süütunnet. Sa oled süüdi selles, et sa oled haige. Kolm-neli aastat tagasi, võib-olla oli see ka rohkem aega tagasi, ausalt öeldes ei mäleta enam, esitas mulle üks kauaaegseid sõpru mulle ootamatult, minu arvates väga küünilise, retoorilise küsimuse: „Miks sa tahad endale haigusi välja mõelda?“ Vat, see võttis sõnatuks! Kusjuures ta ise töötab meditsiinis. Jah...Vist on ütlematagi selge, et meie sõprussuhted muutusid veel kaugemaks. Inimestel on õigus oma arvamuseks, aga see küsimus haavas mind väga. Ühtlasi olen ka mõistnud, et inimene, kes pole sinu olukorras olnud, ei saagi sind lõpuni mõista ja see on tegelikult täiesti arusaadav.
Kuid tulles korraks tagasi selle süütunde juurde, mis võib kaasneda haigeks jäämisel. Tunnistan, et mina siiski aeg-ajalt tunnen end süüdi, et olen haige. Tunnen süüdi, et ma ei saa kõike teha, tunnen süüdi, et ma ei jaksa enam suhelda, tunnen süüdi, et ma ei suuda teha niipalju, kui tahaksin. Lihashaigetel on üks haiglane nali. Kui hommikul tõused, siis hing hõiskab, teeks täna midagi toredat! Kuid keha on kohe varmas vastama, ära kuula seda idiooti... Tahe tegevusteks on olemas, aga keha ei tule järgi. Mõistusega ma saan aru, et süütunne on ajuvaba, selles pole mingit loogikat, aga ometi on see nii. Olen palju kogenud üleolevat ja mõistmatut suhtumist, kuigi, mis seal salata, aastatega on olukord tunduvalt paremaks läinud. Andke mulle nüüd andeks, aga minu meelest, kui inimene on haige, siis panna teda sellepärast ennast süüdi tundma, on äärmiselt alatu ja küüniline. Ja see peegeldab väga hästi kui enesekeskne, pealiskaudne ja haige võib ühiskond olla. Muidugi kõik ei ole sellised, väga paljud on väga toredad ja empaatilised  inimesed, aga üsna paljud on siiski ka ükskõiksed, kedagi väga ei huvita või kui isegi näiliselt huvitab, siis see huvi rohkem nii pro forma.
Inimestega suhtlemisel on veel üks teema, mis mind lihtsalt ei häiri, vaid suisa ärritab, ja need on inimesed, kes jagavad soovitusi! Soovitajad on enamasti heade kavatsustega indiviidid, kes võivad öelda järgmisi juba klassikaks saanud fraase: „Ole positiivsem. Sa mõtled ennast haigemaks kui sa tegelikult oled, lase lahti. Sport, seks ja värske õhk ravivad.“ Ja veel palju muud. Ühele noorele multipleksihaigele tütarlapsele soovitati kord, et tee joogat! Soovitusi jagatakse alati väga heade kavatsustega, aga pahatihti on nii, et need soovitused on öeldud üsna pinnapealselt, süvenemata inimese igapäevaprobleemidesse ja seega on enamasti nii, et igasugune pahaaimamatu heanaaberlik soovitamine teeb pigem rohkem halba kui head. Seega ma väga-väga palun, ärge loopige huupi sõnu. Kui on tegu teie lähedasega, siis tasuks veidi uurida, mis haigusega on tegemist, küsida inimeselt sümptomite kohta ja kuidas oleks kõige mõistlikum inimest toetada tema raskel teekonnal, millist abi ta vajab.
Kuidas siis soovib üks kroonik suhelda, kui olete võtnud vaevaks temaga kohtuda? Kroonik ei taha kuulda küsimust, kuidas läheb. Ta teab väga hästi kuidas läheb. Enamasti on nii, et kroonikul läheb hästi, aga tulla võiks paremini. Pigem sobivad küsimused, kuidas on täna enesetunne, kas talutavalt või talumatult halb? Talutavalt halb võib olla krooniku hea päev ja talumatult halb päev või periood võib tähendada ägenemist. Kuidas saan kasulik olla, on sul abi vaja? Ei ole midagi vahvamat, kui abi pakutakse siiralt, ilma vastuteenet ootamata, olgu see abipakkumine nii väike teene kui tahes. Kasvõi poest leiva toomine. Kahjuks on tänapäeval inimesed sellised, et kui keegi kellelegi head teeb, oodatakse pea alati ka vastuteenet või jääd lihtsalt võlgu. „Ma ei oska sind lohutada ei oska õigeid sõnu leida, aga mõistan, et sul on raske. Ma ei saa öelda, et kõik saab korda, sest ma ei tea tulevikku, aga olen sinu jaoks olemas. Mul on kahju, et sa end halvasti tunned, et oled haige. Elu võib olla vahel nii ebaõiglane. Kas sa tahaksid rääkida oma tunnetest?“ Mõnede heade sõnade ja kallistusega võib väga palju ära teha, võib võita krooniku usalduse ja ootamatult leida temas võrdväärse partneri. Muidugi on siin ka üks konks. Kui küsida kroonikult, kas ta tahab oma tunnetest rääkida, siis tuleb selleks ka aega varuda ja päriselt kuulata, mida teine inimene räägib. Sest iga kroonik tahab tegelikult olla kontaktis teiste inimestega, olla sotsiaalne ja tunda ennast turvaliselt ning täisväärtuslikuna. Ma võin ilmselt praegu tunduda kibestunud, aga kõik tänased mõtted olen kirja pannud oma kogemustele tuginedes. Mina olen kogenud, ilma liialdamata, igasugust suhtumist, põlgusest ja eelarvamusest kuni kaastunde ja suure empaatiani.
Järgmine kord, armas lugeja, võib-olla tasub mõelda korraks, mida tähendab küsimus kuidas läheb? Eriti kroonikule, kes on iga päeva valusalt teadlik, kuidas tal läheb. Ja milline sügavam tähendus võib olla vestluspartneri vastusel...
Kuigi seekordne haiglatripp oli rahulik ja andis võimaluse mõtisklusteks ning  kulges suuremate vahejuhtumiteta, oli kahjuks ka üks kokkupuude ühe „tõrvatilgaga“, kelleks osutus füsioterapeut. Esimest korda nägin seda tüüpi ja juba alguses vaatas ta mind hindavalt, et kas ma ikka trennis käin. Usun, et olen kunagi eelnevalt maininud, et ma pole just kõige saledam inimene, aga ma leian, et seda ei pea sellisel viisil rõhutama... Õpi mind enne tundma, siis hakka hinnanguid andma. J
Kokkuvõte haiglas käigust. Mis siis sai minu ägenenud haigushoo ravist? Mulle määratud immunoglobuliiniravist polnud kahjuks oodatud kasu. Hahaa, muide muuhulgas sain teada ka oma lihashaiguse täpse diagnoosi – mitteparaneoplastiline müasteeniline sündroom. Põhimõtteliselt see tähendab seda, et kuigi kasvajat mul pole, on kasvaja näitajad positiivsed ning geen, mis „vastutab“ kasvajate tekke mahasurumise eest, et tööta nii nagu peaks. Oh, seda meditsiini! Aga selline oli see  postitus siis seekord. Ja kui vahepeal haiglasse ei „kuku“, siis järgmise korrani!
 5 päeva sain statiiviga ringi tuiata. Õppisin ära isegi statiiviga sööma minemise ja wc-s käimise.   
Neljast kanüülist viimane kanüül, mis pidas vastu "võiduka" lõpuni. 

Populaarsed postitused