Juunikuu on müasteeniakuu...

Juunikuu on müasteeniakuu, seega olen sotsiaalmeedias jaganud oksendamiseni teavet myasthenia gravise kohta, mis siis sõna-sõnalt tähendabki raskekujulist lihashaigust ja millel on erinevaid vorme ning raskusastmeid. Olen kindel, et minu sotsiaalmeediasõbrad on juba üsna väsinud minu loos või seinal käimisest, sest kes see ikka tahab lugeda mingi tüütu haiguse kohta, kuid ma ei anna järele, vaid jätkan postitamist kuu lõpuni, nagu kord ja kohus. Kusjuures olen saanud oma postituste kohta ka heatahtlikku tagasisidet. Nimelt kirjutas hiljaaegu üks sõbralistis olev noor tohter, et aitäh, et jagad. See oli muidugi üllatav kogemus, aga kui olen suutnud kasvõi ühte inimest mõjutada, pannud ta mõtlema, nägema oma ninast kaugemale, on minu missioon täidetud. Kuigi ma ei saa diagnoosi mõttes lugeda end klassikaliste müasteenikute hulka, sest kui pisut tähti närida, siis minu diagnoos kuulub rohkem Lambert-Eatoni müasteenilise sündroomi alla. Ja kui nüüd veel eriti korrektne olla, siis minu haiguse täpsem nimetus on mitteparaneoplastiline müasteeniline sündroom. Kuid diagnoos diagnoosiks, kliinilises mõttes ehk sümptomite poolest ei erine lihashaigust põdevad kroonikud üksteisest eriti palju ja tegelikult pole ka väga vahet, mis see diagnoos on või kui nähtav on inimese puue, igapäevamured on meil kõigil suhteliselt  universaalsed. Et kõht oleks täis, et katus oleks pea kohal ja et oleks mõned head sõbrad, pereliikmed või lähedased, kelle najal on võimalik end vajadusel tühjaks nutta.

Muide üks kuulsamaid müasteenikuid oli Aristoteles Onassis, kes haigestus oma elu teisel poolel. Palju pole teada tema heitlustest müasteeniaga, kuid ta suri raskekujulisest lihashaigusest tingitud hingamisraskuste tõttu ja need samad hingamisraskused teevadki müasteenia nii ohtlikuks, sest haigusest on haaratud ka vahelihas ja hingamise abilihased, mistõttu võib tekkida teadmata hetkel vajadus hingamisaparaadi järele. Lisaks hingamislihastele on haiguse protsessist haaratud ka neelamislihased ja haiguse edenedes võib iga järgmine amps saada saatuslikuks. Seetõttu pole raskekujuline müasteenia nõrganärvilistele. Tegemist pole kindlasti mingi tilulilu haigusega, no tegelikult pole ükski haigus tilulilu.  

Ma pole kunagi olnud suurem asi kontsakingade või kontsaga saabaste kandja ning tänu sellele, et olen oma elu jooksul vähe kontsi kandnud, on mu 40-aastates olevad jalatallad nagu varateismelisel. Tõsijutt! Kui varasematel pidulikematel puhkudel oli kontsade kandmine valik, siis nüüd lihashaigust põdedes, on see valik minu eest ära tehtud. Ma ei talu enam juba ammu kohvi, nikotiini, reisimist ja alkoholi ning füüsilist koormust, aga nüüd ei talu ma ka enam kontsadel seismist. Olen peaaegu, et kõik oma kontsaga jalavarjud ära andnud. See on ikka täiesti lõpp, millise ägenemise võib kontsade kandmine anda! Sääred, lõug ja kael muutuvad kangeks, pea on kui kivist, rääkida on raske ja imelik, lihastõmblused möllavad üle keha, nägu tahab „eest ära sulada“, tagatipuks tabab ka iiveldus ja kõhulahtisus, mil väljaheide on kui kitt. Ägenemisega on sümptomitekomplekt laiaulatuslik ja ääretult varieeruv. Ma tean, et alati võib olla hullem ja ehk pole see ka kõige adekvaatsem hinnang, aga minu meelest on üsna tragikoomiline, kuidas üks tobe haigus võib elu nii palju dikteerida.

Ma olin kolmandat põlve funktsioneeriv alkohoolik, sellest aru saamine võttis omajagu aega, sest kes see ikka tahab tunnistada oma puudujääke. Lihashaigust ja oma uusi piiranguid tundma õppides, sain aru et olin olnud toimiv alkohoolik, minu joomine ei seganud minu töölkäimist ja muud elu. Kuid tagantjärele analüüsides näisid joomajärgsed päevad, mil istusin pea rätikus ja põdesin pohmelli, mahavisatud ajana. Omadest kogemustest võin öelda, et inimene hakkab jooma või tarvitama siis, kui ta ei taha tegeleda ebameeldivate emotsioonidega. Vahel tundub, et see oli täiesti ime, et ma eluga alkoholismi küüsist pääsesin. Võiks peaaegu arvata, et kusagil, näiteks teispoolsuses, on mul kaitseingel, kellele ma ilmselt meeldin.  

Krooniku elurutiinis on endale puhkuse andmine oluline ellujäämistaktika, kuigi välisvaatlejale võib see sageli tunduda pesuehtsa laiskusena, aga uskuge, kui ütlen, et see pole sugugi tõsi. Siinkohal tahan üle korrata, et liikumispuue pole kindlasti ainuke puue. Võite mind ju nüüd välja naerda, aga võin oma kogemusele tuginedes kinnitada, et on olemas ka nähtamatu puue, mida on mõnes mõttes isegi raskem taluda, kui nähtavat puuet. Mis siis, et see kõlab kui diskrimineerimine, aga nähtavat puuet mõistavad inimesed kahjuks paremini. Lihashaiguse puhul kehtib võib-olla veidi selline vastuoluline lihtsustatud printsiip, et mida rohkem end pingutada, seda rohkem tekib nö „lühiseid“ närvi-lihase ülekandel, mis omakorda põhjustavad siis kõikehõlmavat neuroloogilist väsimust ehk neuroväsimust, millest räägin veidi aja pärast veel. Olen seda varemgi öelnud, aga selle sama neuroväsimuse tõttu peame kroonikutena olema nagu Aafrika lõvid, kes enamiku jao ööpäevast magavad ning virguvad vaid ainult toidujahtimise ajaks. Seda on küll  karm tunnistada ja see tekitab kahetisi tundeid, aga lihashaiguse korral on puhkuse andmine vajalik iseseisva toimetuleku tagamiseks. Ometi on mul siiski tohutult kahju nendest päevadest, mis kuluvad normaalse s*ta enesetunde ehk siis viisakamalt väljendudes talutavalt halva enesetunde taastamisele. Kui varasemalt vajasin enda taastamiseks ööpäeva, siis nüüd vajan juba kuni kahte nädalat, vahel kulub ka terve kuu. Kusjuures pange tähele, et ägenemisest taastumine on sootuks isevärki teema ja sellel ei pruugi alati olla ka ajalimiiti, sest ägenemise taga võib-olla hoopis haiguse areng negatiivses suunas.

Kuigi on ilus suvi, pean paratamatult naasma ka leinateema juurde, mis nagu kaalulangetuski ja paljud teised protsessid elus, pole sugugi nii sirgjooneline kui sooviks. Jään endiselt oma sõnade juurde, et ma ei igatse oma vana elu või noorust. Ma leian, et vaatamata kõigele olen emotsionaalselt küpsem ja tervem, kui kaheksateist aastat tagasi. Kuid nüüd lõpuks tuleb siiski tunnistada, et lisaks kohvile ja reisimisele tunnen ka puudust oma tervisest. Ükski uni ei kosuta seda kõrvulukustavat, ulmeliste mõõtmetega eelpool mainitud neuroväsimust. Neuroväsimus pole kindlasti see, mil öeldakse: „Ah sain eile ainult kolm kuni neli tundi magada, olen täna nii kutupiilu.“ Selgituseks niipalju, et neuroväsimusega võib magada ka seitse kuni kaksteist tundi, kuid väljapuhkamisest pole juttugi. Ärgates on selline pesumasinast läbi käinud tunne või vaevab pidev krooniku „pohmelus“, kus enesetunne võrdub eelmisel õhtul tarbitud paki suitsu ja poole liitri viinaga ning magama on mindud alles kell neli hommikul. Pidage meeles, et minul kui endisel alkohoolikul on ju võrdlusmoment olemas. Jah, kuigi see ilmselt välja ei paista, siis neuroväsimus võib olla tõeliselt invaliidistav. Ükski pakk niiskeid salvrätikuid ei peata vahel lõputuna näiva ägenemise ajal higivoolavust. Ükski kogus siiralt öeldud häid ja julgustavaid sõnu ei võta ära ängi hinges, sest teatud asjadest ei pruugi terve elu jooksul üle saada...ja võib-olla ei peagi.

Müasteenia on ravimatu ja paljudel juhtudel ka progresseeruv haigus, mis mõjutab mitmeid elu aspekte: sotsiaalsust, turvalisust ja vaimset ning füüsilist tervist. Oleme kaotanud sõpru, tuttavaid, lähedasi ja armsamaid, kuid oleme leidnud sel heitlikul teekonnal ka vahvaid teekaaslasi, kelle vürtsikas huumorisoon paneks nii mõnegi nn „terve“ inimese silmi pööritama. Tihti peetakse meiesuguseid laisaks, viilijateks, simulantideks ja ükskõikseteks. Arvatakse, et me ei tee sihilikult koostööd ja et me ei soovi asjadega kaasa minna. Kinnitan teile puhtsüdamlikult ja usun, et paljud kroonikud ka nõustuvad, et taaskord see pole sugugi nii.

Meist on saanud professionaalid haiglakoti pakkimisel. Teame täpselt, kui suurt kotti me jaksame tassida nii, et haiglas olles millestki puudust ei tuleks. Vahel oleme justkui advokaadid või diplomaadid, kes teavad, kuidas arstidega suhelda, mida öelda ja mida mitte, sest meie vajame ju doktorit rohkem, kui tema meid ning ei tasu ka unustada, et arst on samuti ainult tunnetega inimene. Ja veel...kõlab võib-olla robustselt, aga WC-s käime me kõik ühtemoodi, ole sa siis lihtne patsient või haiglajuhatuse esimees.

Vahel poeb hinge seletamatu tusk tuleviku ees, sest igal aastal tunnen, kuidas haigus sõna otseses mõttes röövib elujõu. Igapäevane voodi ülestegemine on võtnud kardiotreeningu mõõtmed, rääkimata siis voodipesu pesemisest, triikimisest ja vahetamisest. Ärkamine kestab üldse pool tundi, ei saa kuidagi keha tagant kiirustada, sest muidu tekib nn „lühis“. Ausalt öeldes on see veidi hirmutav...

Müasteenia on raskelt diagnoositav haigus, minu üpriski konarlik ja ogar teekond diagnoosini kestis seitse aastat. Selle aja sees suutsin mõelda, et olengi hull, simulant ja läbipõlenud. Kõik eelpool loetletu võis ju tõele vastata, kuid see ei päästnud mind minu saatusest. Kord võrdles harvikhaiguste päeval, milleks on 29. veebruar, üks geneetik harvikhaiguse diagnoosimist ühe Itaalia kunstniku läbiviidud üritusega (vist oli häppening), kus kunstnik otsis endakõrgusest heinakuhjast nööpnõela. Tal kulus selleks ei rohkem ega vähem kui 18 tundi. Nii on ka harvikhaiguse diagnoosimisega, see on aeganõudev protsess, mis nõuab pühendunud sisekaemust, kogemusi, intuitsiooni ja õigeid analüüse ning uuringuid.

Paljud ei tea, et lihashaige „ülbe“ näoilme taga, mil üks silmalaug või ka mõlemad on ära vajunud, võib-olla sootuks haiguse ägenemine. Ma pole endale kunagi lasknud botoxit süstida, kuid kohati on ka näoilmete väljendamisega raskusi, see nõuab tõelist pingutust, sest väsimusega tekib nõrkus ka näolihastesse.

Nagu paljude teiste harvikhaiguste korral, on ka müasteenia mõistmine nii arstile kui ka patsiendile ja tema lähedastele keeruline protsess. Näiteks arsti vastuvõtul olles me ei suuda patsiendina end alati kõige paremini verbaalselt väljendada, sest nagu olen korduvalt maininud, kahanevad kognitiivsed oskused ajaga. Vast mäletate, et minu puhul sai see ära tõestatud eelmise aasta sügisel, mil tehti pea MRT, mis väitis, et aju valgeaine kahjustus on edasi arenenud. Võiks ju mõelda, et mis see valgeainekahjustus siis ikka teeb, kuid „vindiga nali“ seisneb lihtsustatud kujul selles, et aju valgeaine veresooned varustavad hallainet, mis siis põhimõtteliselt teeb inimesest mõtleva inimese. Aga kui aja jooksul hallaine jääb toitainete- ja hapnikunälga, siis hakkab muutuma ka inimese mõtlemine ja käitumine. Jah tunnistan, see oli mõru pill, mida neelata, kuid elu läheb edasi. Lisaks eelnevale me ei suuda ennast patsientidena ka kuidagi tervemaks mõelda, peame balansseerima ägenemiste ja taandumiste ning talumatult ja talutavalt halva enesetunde vahel. Ei saa siinkohal olla ütlemata, et eelpool mainitud tasakaalustamine on paras mustkunstnikutrikk. Minu tänane eesmärk polnud viriseda või koguda mingeid haletsuspunkte. Mulle pole see nii oluline, et keegi mu kätt hoiaks, vaid pigem vajan vahetut mõistmist ja tõelist aktsepteerimist.

Armsad sõbrad, varsti on käes jaanipäev. Mida ma siis võiksin teile soovida? Soovin vaid meeleolukat ja igas mõttes vastutustundlikku pidutsemist kõigile ja et lõke oleks kõrge ning šašlõkk mahlane.